O akcjach na Fejsie
Trochę tu mnie nie było, ale nie pisałem w tym czasie opus magnum na sześćdziesiąt tysięcy znaków i orkiestrę. Dziś krótka notka o tym, jak przyłożyć elementarne google-fu i kojarzenie faktów do szerowanego przez znajomych na Fejsie apelu o pomoc i pieniądze.
Przebojem moich rejonów Facebooka jest obecnie chory na ALS (stwardnienie zanikowe boczne) Rafał. Sympatyczny trzydziestolatek, gra na gitarze, chodzi po górach, w dodatku jest wyjątkowo fotogeniczny i ma wściekle zaraźliwy uśmiech — idealny kandydat na pomocowego virala. A do tego sama choroba jest bardzo wyrazista: odbiera stopniowo władzę nad całym ciałem, pozostawiając władzę umysłową, a jej potoczna nazwa, choroba Lou Gehriga, pochodzi od nazwiska jednej z jej ofiar — słynnego przedwojennego amerykańskiego baseballisty. Na ALS cierpi astrofizyk Stephen Hawking oraz amerykański wirtuoz gitary Jason Becker, który kiedyś potrafił puszczać jojo, grając jednocześnie skomplikowane pasaże, a obecnie jest całkowicie sparaliżowany.
Rafał potrzebuje 200 tysięcy złotych na kurację komórkami macierzystymi w Izraelu, a jego historia zwróciła moją uwagę, kiedy w wywiadzie przeprowadzonym z nim na popularnym parówkowym portalu znalazłem taki fragment:
Stosuję dużo medytacji i wizualizacji. Cały czas miałem i mam też taką strategię że będę próbował wszelkich możliwych rozwiązań, które nie szkodzą. Byłem u pięciu bienergoterapeutów. Takich prawdziwych — weryfikowalnych, z realnym doświadczeniem. Byłem u szeptunek.
Okej, pomyślałem, osoba wierząca, że istnieją prawdziwi bioenergoterapeuci, musi być naiwna, a więc łatwo ją oszukać. Jak to więc jest z leczeniem stwardnienia zanikowego bocznego komórkami macierzystymi?
Krótko mówiąc, jest nie za dobrze. Komórki macierzyste są obecnie plat du jour w medycynie, a z ich zastosowaniem wiąże się wielkie nadzieje. Niestety, są to głównie nadzieje niezrealizowane. Również w przypadku ALS. Rafał mówi w wywiadzie dla natemat.pl o klinice w Olsztynie, która prowadzi „kurację komórkami macierzystymi”. Ale prowadzący ten eksperyment prof. Wojciech Maksymowicz używa bardzo ostrożnych stwierdzeń: „Jesteśmy powściągliwi w rokowaniach, to próby poszukiwania leczenia tej choroby” i „Jeśli choroba by się cofnęła, to byłby szczyt marzeń”. W najbardziej zaawansowanych stadiach prace nad zastosowaniem komórek macierzystych w leczeniu ALS nie wyszły poza testy kliniczne.
Na swojej stronie poświęconej walce z chorobą Rafał pisze: „Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją strony światowej organizacji ALS (alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin”. Ale „światowa organizacja” okazuje się być niewielką fundacją założoną przez rodziców zmarłego na ALS Bena Bryera, cieszącą się nie najlepszą opinią w amerykańskim środowisku chorych. Steven Bryer, ojciec Bena, próbował ponoć handlować chińskim specyfikiem ziołowym Bu Nao Gao, który miał leczyć ALS, służył też jako amerykański łącznik dla podejrzanej chińskiej kliniki. Obecnie na stronach ALS Worldwide można znaleźć kompendium informacji dla osób pragnących próbować eksperymentalnych terapii w tych rejonach świata, gdzie nieco liberalniej podchodzi się do etycznych kwestii zastosowania w medycynie i komórek macierzystych, i nie całkiem sprawdzonych terapii. Ale można przeczytać też przedruk artykułu z Nature zatytułowany znacząco “Odkrycia medyczne a turystyka komórkowa”, w którym przestrzega się chorych przed wykosztowywaniem się w podejrzanych klinikach.
Zajrzyjmy w końcu na stronę izraelskiej kliniki CTCI, do której wybiera się Rafał. Od razu odzywa się wiele dzwonków alarmowych. W CTCI nie leczy się tylko ALS, ale też wiele innych chorób, m.in. stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, chorobę Leśniowskiego-Crohna i — last but not least — autyzm. Jest dział „świadectwa pacjentów”, charakterystyczny raczej dla medycyny alternatywnej niż poważnej kliniki, a w nim tylko jedna opowieść — o pacjentce wyleczonej z białaczki (białaczka to jedna z kilku chorób, w których terapia komórkami macierzystymi nie jest jedynie pieśnią przyszłości, ale już dziś przynosi efekty). Humorystyczny akcent to dział „Najczęściej zadawane pytania”. Spodziewałem się przynajmniej próby odpowiedzi na pytania najbardziej mnie dręczące: „Jak bardzo eksperymentalne są wasze terapie? Czy macie za sobą jakieś testy kliniczne? Dlaczego wasze metody nie zrewolucjonizowały jeszcze światowej medycyny?”. Zamiast tego dostałem zbiór informacji o hotelach w pobliżu kliniki, wycieczkach po Izraelu i wizach.
O, i to mniej więcej chciałem wam powiedzieć, moi Facebookowi przyjaciele. Niestety, niektóre szerowane przez was akcje nie ratują życia, co najwyżej uspokajają sumienia albo dają złudną nadzieję i nabijają kasę cwaniaczkom. Tworzą też szum, w którym giną inicjatywy bardziej sensowne. Np. dwuletnia wnuczka znanego muzyka aby przeżyć, musi przejść skomplikowane operacje serca. Sprawdzajcie daty (akcje się przeterminowują), sprawdzajcie podstawowe fakty. Spytajcie znajomej biolożki, tak jak ja to zrobiłem. A jak nie znacie żadnej, to spytajcie mnie, przekażę jej pytanie.
P.S. Post skomentował jeden z organizatorów akcji pomocy Rafałowi, który poczuł się urażony oskarżeniem o cwaniactwo. Podkreślam więc: w mojej opinii naciągaczami czy osobami postępującymi nieetycznie są wyłącznie pracownicy kliniki w Izraelu i ewentualni pośrednicy (jeśli tacy istnieją). Ani Rafała, ani nikogo z organizatorów akcji pomocy nie podejrzewam o czerpanie jakichkolwiek korzyści z całej sytuacji. Natomiast na zarzut, że „nie zadałem sobie minimalnego trudu, żeby dowiedzieć się o prowadzonej akcji pomocowej” odpowiadam, że szanuję wasze wysiłki, lecz ich końcowym efektem nie będzie polepszenie zdrowia Rafała, ale nabicie kabzy osobom sprzedającym za ciężkie pieniądze terapie, których skuteczność nie została potwierdzona.
Search Results
[PDF]
Cell Science & Stem Cell Research
http://www.omicsonline.org/2157-7013/2157-7013_S1.018_010.pdf
nie wydaje mi sie ze nie ma dowodów na to ze terapia dziala.. wystarczy poczytac.
“Aproximally 60% of patients reported improved outcome, few with very significant objective improvement
of disease manifestations.”
to bylo opublikowane rok temu.
Paulina :
Dowodów w postaci badań naukowych dalej nie ma, są dowody w postaci notek konferencyjnych w Hiltonie (zresztą nawet w tej notce prof. Slavin przed słowem “effective” wstawia “potentially”).
Paulina :
To znaczy, że 60% pacjentów powiedziało, że im się poprawiło, u kilku doszło do znaczącej poprawy (czyli remisji), która w MS zachodzi i bez leczenia.
Nie wiadomo jakie inne leczenie pacjenci stosowali, na ile ta poprawa była trwała i na czym tak naprawdę polegała
Dowodów w postaci badań naukowych dalej nie ma, są dowody w postaci notek konferencyjnych w Hiltonie (zresztą nawet w tej notce prof. Slavin przed słowem “effective” wstawia “potentially”).
Gdyby istnialy niepodwazalne dowody to choroba mialaby status uleczalnej. Dlatego tez nikt sie nie upiera ze to pomoze na 100%, nie ma do takiego twierdzenia podstaw. Doskonale zauwazyles ze sam Slavin zdaje sobie z tego sprawe, tym samym mozemy juz odrzucic teorie ze chce oszukac ludzi i wyludzic pieniadze.
Z drugiej strony nikt tez nie moze zaprzeczyc jego teorii, bo nie ma dowodow na to ze ta terapia w ogole niedziala.
Wiec nie wiem do czego dazy ta dyskusja.
Paulina :
Nie ma takiego wynikania.
Paulina :
Dowód niedziałania.
Paulina :
Do okażcie jakiś sensowny papier.
marcello_minestrone :
W chorobie ALS nie dochodzi do popraw.
I niedokonca rozumiem o jakim innym leczeniu wspominasz. Tej choroby sie nie leczy bo nie wiadomo dokladnie co ja powoduje. Jedynie co robia lekarze na dzien dzisiejszy to probuja poprawic jakos zycia pacjentow z ta choroba i podaja lek Riluzole ktory ma potencjalnie wydluzyc zycie o 3 miesiace, co jest rownie podwazalne jak terapia Prof. Slavin ale nieco mniej obiecujace.
Pozatym to chyba naprawde niewazne na czym polegala czy ile trwala poprawa u pacjetow.
Paulina :
Naprawdę nieważne? Może uśmiechali się częściej, a może włosy im bujniej rosły.
eli.wurman :
No wlasnie dowod niedzialania nie dokonca mnie satysfakcjonuje, bo takiego nie ma. Nikt nie potrafi udowodnic ze terapia nie miala pozytywnych skutkow u pacjentow gdzie zauwazono poprawe.. a grono expertow wypowiadajacych sie na tym blogu ma najwyrazniej jakies tejemnicze zrodla. Jesli ktos chce sie takimi podzielic to chetnie poczytam.
Paulina :
No przecież nie na nas leży ciężar dowodu, na litość boską. A jest to komercyjna terapia. Komercyjna, “eksperymentalna”, o nieznanej skuteczności? Hmpf.
Gammon No.82 :
Mam dziwne wrazenie ze osoby ktore nie doswiadczyly owych ‘popraw’ nie mialyby przeciwko nim zadnych obiekcji.
Paulina :
Momencik, bo się pogubiłaś. Ten sam facet, który zdaje sobie sprawę z tego, że nie wiadomo, czy jego terapia przynosi jakiekolwiek efekty, drugą rączką bierze od Rafała 63 tysiące dolarów za… no właśnie, za nie wiadomo co.
Paulina :
Przede wszystkim nie da się udowodnić braku, to wynika z podstawowych zasad logiki. Można co najwyżej powiedzieć, że w świetle dziś znanych faktów terapia prof. Slavina nie przynosi poprawy. Czyli pieniądze za nią bierze prawem kaduka, wykorzystując desperację chorych.
Paulina :
Z tego co wiem, na Riluzole są jednak jakieś papiery w postaci wyników badań klinicznych, nie możesz więc równać jednego z drugim:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8858057
Choć efekty są słabe, to przynajmniej są potwierdzone. Slavin obiecuje gruszki na wierzbie z naukowego punktu widzenia.
Paulina :
Paulina, przeczytaj DOKŁADNIE te kilka zdań
” total of >200 patients with MS, ALS and some additional neurodegenerative disorders were similarly treated at our center”
Czyli leczono ponad 200 pacjentów z MS, ALS i kilkoma innymi zaburzeniami neurodegenaracyjnymi. Ilu pacjentów miało jaką chorobę, tego nie wiadomo, najpewniej najwięcej było pacjentów z MS, bo ta choroba występuje częściej. I dalej nie wiadomo, jaką postać MS ci pacjenci mieli, a to ma zasadnicze znaczenie.
I z tych ponad 200 pacjentów 60% zgłosiło, że czuje się lepiej – nie wiadomo o ile lepiej i przez jak długo. Nie wiadomo, czy stosowali inne leczenie MS – zapewne tak, więc nie wiadomo, czemu można przypisać poprawę, jak mówiłem, remisje w MS występują też samorzutnie.
A na koniec wnioski, których zapewne nie zauważyłaś:
“These results suggest that treatment with MSCs and hopefully in the near future differentiated MSCs as well, may become the treatment of choice for MS, also applicable for treatment of other neurodegenerative diseases”
Gdzie jest mowa o wyleczeniu ALS? I zauważasz chyba tryb warunkowy?
Paulina :
Dowód z dziwnych wrażeń?
Zatem osoby, które ich doświadczyły, miałyby obiekcje?
Nie do końca nadążam.
marcello_minestrone :
Możesz jakoś rozwiną tę myśl, bo nie nadążam – Riluzol jest oficjalnie dopuszczonym do stosowania lekiem, który u pacjentów z ASL odsuwa o kilka miesięcy konieczność intubacji i wentylacji mechanicznej, aczkolwiek kosztem niewielkiego upośledzenia czynności wątroby. Co masz na myśli mówiąc, że jest to podważalne?
eli.wurman :
To zabawne. Jaki ciezar dowodu lezy na nas? Bo tu nikt nie deklaruje skutecznosci terapi i kazdy jest swiadom jej experymentalnego wymiaru. W przeciwienstwie do grupy ludzi ktorzy deklaruja jej nieskutecznosc co jest absudralne.
Paulina :
Czytając stronę Rafała, mam zupełnie inne wrażenie.
Paulina :
To zabawne. Jaki ciezar dowodu lezy na nas? Bo tu nikt nie deklaruje skuteczności terapii i każdy jest świadom jej experymentalnego wymiaru. W przeciwienstwie do grupy ludzi ktorzy deklaruja jej nieskutecznosc co jest absudralne.
Zaraz, zaraz -chwilę temu usiłowałaś nas przekonać, że jest skuteczna.
A przy okazji, trochę jesteś na bakier z logiką, że tak to ujmę łagodnie
Paulina :
Ale nie macie świadomości komercyjności i wątpliwej naukowości.
Paulina :
Brak dowodu skuteczności, to nie to samo. Biorąc pod uwagę: dzisiejszy stan wiedzy dot. terapii komórkami macierzystymi a także biorąc pod uwagę fakt, że nikt nie ma zamiaru publikować żadnych naukowych informacji dot. tej terapii, a także jej komercyjny charakter prawie z pewnością oznacza to, że nie będzie działać.
eli.wurman :
To nie jest wątpliwa naukowość, to brak jakichkolwiek podstaw naukowych, chyba że pan profesor te dowody przed światem ukrywa.
Paulina :
Mnie to jakoś wcale nie śmieszy, ale z pewnością mamy inne poczucie humoru.
Na was nie ciąży dowód, na was spoczywa tylko ciężar płacenia za nie-wiadomo-co o nie-wiadomo-jakich efektach.
Dowód (a w każdym razie uprawdopodobnienie, że eksperyment jest sensowny) spoczywa na eksperymentatorze.
Od kiedy uczestnik eksperymentu płaci eksperymentatorowi ciężkie pieniądze?
Pozwolę sobie też ponowić pytanie o to, czy i kiedy ów rzekomy eksperyment został zaakceptowany przez tamtejszą komisję bioetyczną.
Co konkretnie jest absudralne? Stwierdzenie, że deklaracje skuteczności bez dowodu tejże skuteczności traktuje się jako pustą gadaninę?
marcello_minestrone :
Uprzejmie założyłem, że jest jakimś szalonym naukowcem, który w nadziei na gabazyliony dolarów ukrywa wyniki pracy, bo inaczej musiałbym wyjść z innych argumentów.
eli.wurman :
Byłby nader interesujący precedens, gdyby mu się w końcu udało. Zgodnie z regułami chyba żadne szanujące się pismo naukowe nie powinno opublikować wyników takiego eksperymentu. Z drugiej strony – no jak to: nie publikować?
Gammon No.82 :
Czekam na takiego szalonego, komiksowego naukowca.
Gammon No.82 :
No ale najpierw muszą być wyniki.
Zastanawia mnie, czemu właściwie 63 k dolców. Co się składa na koszty tej “terapii”. I dlaczego tak mało.
eli.wurman :
(1) komórka, (2) macierz
bart :
‘modest benefit in prolonging survival that is statistically significant’ really? Nie rozumiem dlaczego lek zyskuje poparcie rzeszy tylko dlatego ze taki cytat zostal udowodniony naukowo.
Naprawde trudno zauwazyc plusy takiego dzialania w czasie gdy choroba rozwija sie z rozna czestotliwoscia u roznych osob.
Pozatym to ‘nie poprawia stanu’ pacjenta. Nawet paracetamol daje znaki dzialania. Riluzole poprostu sobie jest.
Jesli chodzi o terapie Slavina to nie probuje on leczyc za pomoca rozdzki, biorac pod uwage jego wyksztalcenie musi posiadac dosc konkretna wiedze.
Kiedys ludzie nie wiedzieli ze istnieja witaminy, i przy probach rozwiazania problemu napewno nie byli w pozycji na publikowanie i obiecywanie ze napewno tym razem sie uda.
Osobiscie jestem dosc sceptycznie nastawiona osoba, ale to co robi Slavin moze prowadzic do poprawy a moze i kiedys do wyleczenia, czego dzis nic lepszej opcji nie daje.
Owszem pochlania to gigantyczne kwoty pieniedzy ale nikt biednym nie zabiera? I co pieniadze znacza przy nadziei na lepsze zycie?
Paulina :
Nikt biednym nie zabiera? to czemu Rafał musi zbierać pieniądzePaulina :
Bo nie ma nic lepszego. I nie ma obowiązku stosowania. I skoro jest dla Rafała drogi (700 PLN na miesiąc), to jak nazwać kwotę 200.000 PLN (i to na początek)
Paulina :
Być może byłoby dobrze, gdyby się z tą wiedzą ujawnił, nie uważasz? I zdaje się, ze ciągle do Ciebie nie dociera, że jedyne wyniki do jakich się nieśmiało przyznaje dotyczą leczenia MS, a nie ALS.
marcello_minestrone :
Ja nie jestem fanem tej kwoty ale to nie zalezy od nas ile to kosztuje. Ja nie wiem na co dokladnie ida te pieniadze, zawsze mozna napisac do pana profesora, ale zawsze trzeba wziac pod uwage ze nic nam do tego bo nie z naszej kieszeni.. Sa ludzie ktorzy moga sobie pozwolic na wysoka darowizne i nie widze w tym problemu to tylko ich dobra wolna wola.
A co do wielkosci kwoty to wystarczy pojsc do szpitala w Polsce po jakies bardzo nieskomplikowane badania i trzeba wykladac trzy kola. Porownujac to do kliniki ktora zajmuje sie zagadka dzisiejszego swiata to 200tys zlotych wcale nie jest milionami.
Aha i watpie ze profesorowi brakuje pieniedzy
Ok, kazdy ma prawo do wlasnej opini.
Ja nie upieram sie ze on cos obiecuje, ja tylko widze potencjal i mozliwosci. Kiedy ktos umiera i nic innego mu nie pozostaje to dlaczego mialby tego niezrobic? Gdzie jest cel tych wypowiedzi? Jestescie za tym zeby sie polozyl w lozku i nie jechal czy za tym zeby bylo w koncu za darmo?
Jesli jest nutka nadziei to moim zdaniem warto. Mysle ze napewno uzbiera dana kwote wiec nie widze problemu w sytuacji.
Paulina :
Wypisz wymaluj
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/3/3d/Josef_Mathauser_-_Kn%C4%9B%C5%BEna_Libu%C5%A1e_v%C4%9B%C5%A1t%C3%AD_sl%C3%A1vu_Prahy.jpg
Paulina :
To jest potężna zasadzka. Naukowcy są tylko ludźmi; przychodzi moment, kiedy taki ktoś chce zmonetyzować swoje ileśset artykułów w Pubmedzie i ileśnaście lat pracy naukowej, więc wybiera drogę na skróty. Wszelkie znaki na niebie i ziemi wskazują, że taką drogę obrał Slavin (odłączenie od zespołu akademickiego, otwarcie własnej kliniki i rozpoczęcie leczenia komercyjnego).
bart :
Nawiasem mówiąc, z tych ponad 500 artykułów, słownie jeden dotyczy leczenia ALS
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20937945
I to są te obiecujące wyniki, o których mówi profesor. Tzn. że komórki macierzyste nie szkodzą.
bart :
No ba, u M.Rotkiewicza na fejsie był w zeszłym tygodniu facet (szczerze nie wiem: troll czy o drogę pytał?), który powtarzał, że skoro Binienda jest naukowcem oraz używa oprogramowania NASA, to jego smoleńskie teorie muszą być sensowne.
@ marcello_minestrone:
Dyskusja jest z rodzaju poważnych, ale jako fan Szwejka nie mogłem się nie uśmiechnąć.
vauban :
i to bez smarkania
Wiem, że rzadko można od razu przekonać drugiego człowieka, gdy ten wcześniej w coś wierzył i się w to angażował. Że to jest drążenie skały i że notka poskutkuje u niektórych za kilka miesięcy. Ale jednak mnie te dyskusje w komentarzach przybiły. Jeśli tak prosto napisana notka, która ma na celu m.in wspieranie chorego poprzez efektywne inwestowanie swoich wysiłków i pomocy, nie trafia do tych, do których miała trafić, to ja już nie wiem co ma działać. Ale na pewno na jedną Paulinę czy Renatę przypada 10 lurkerów, którzy notkę zrozumieją. Pierdolony dysonans poznawczy i inne bzdury mózgu. Dlaczego on tak nas ogłupia, tacy mądrzy byśmy byli, tacy mądrzy.
Eh.
To jest trochę tak, że nie dziwię się nagłym i przypadkowym komcionautom, że z marszu próbują podważyć autorytet, Bartu. To, co stałym bywalcom wydaje się oczywiste, komuś z doskoku niekoniecznie, sprawdzone kilka razy w różnych miejscach sieci i poza (kto to jest ten Bart i ile ma doktoratów, paradoksalnie równolegle z kto to jest ta Sporothrix, phi, “amerykańscy naukowcy”).
Smutny widok, ale w końcu dyskusje w internecie -> emocje -> upośledzenie procesowania czytanego tekstu. Taka tam oczywistość.
Szkoda ze tyle wysilku idzie by zabic nadzieje. Wrazliwosci tu nie brakuje zdaje sie ze nie dlatego ze Rafal umiera ale dlatego ze padla kwota 200tys. Niewiarygodne.
Miec inne zdanie i sie do akcji nie przylaczyc ok, ale podwazanie wyborow czlowieka w takiej sytuacji jest conajmniej slabe. Akcja nie ma miec sensu dla was ale dla chorego. Jesli ktos chce sie w jego imieniu wypowiedziec to sluchamy.
Zarzucacie latwowiernosc i bezsens gdzie nikt nie widzi wartosci jaka ma sama droga do celu.
Smiem tez twierdzic ze nikt tu nigdy czegos takiego nie doswiadczyl, bo to doskonale tlumaczy kompletny brak zrozumienia.
@ Paulina:
Szkoda Paulina, że niczego nie zrozumiałaś z notki i dyskusji.
marcello_minestrone :
Niektore komentarze maja malo wspolnego ze statusem neutralne a jeszcze mniej z jakkolwiek pomocne wiec zaniechalam cel zrozumienia.
@Black Ops
No cóż, ale z drugiej strony – dlaczego ktoś ma od razu wierzyć anonimowemu blogerowi. Blogerów jest dużo, i różne rzeczy piszą, podpierają się różnimi źródłami, a kto by to wszystko czytał. :P
Paulina :
Znasz takie słowo “insynuacja”? Nawet jeśli nie znasz, to intuicyjnie świetnie je stosujesz. To jest działanie tak obrzydliwe jak zagranie owej “Renaty” (o ile taki twór w ogóle istnieje) z jasnym wskazywaniem, że kto nie myśli jak ona to potrzebuje pomocy psychiatry, a potem wmawianie ogółowi, że nie ma się za lepszą od innych.
Wiesz, jak czytam takie obrzydliwości jak ta Twoja, coś we mnie się obrusza, ale potem myślę sobie: ja mam z tym kontakt tylko przez chwilę, ale Ty musisz sama ze sobą współżyć 24/7. To musi być duże przeżycie.
andsol :
Eh.
Jako osoba dotknieta problemem pewnie mam poprostu inne nastawienie. Dla mnie to bylo poprostu malo wrazliwe. Napewno nie mialam zlych intencji, wydaje mi sie ze nie zrozumilales tego co chcialam przekazac ale nie wydaje mi sie zeby to bylo dobrym powodem na takie porownania.
Nie wynioslam z tej dyskusji niestety nic pozytywnego ani pomocnego wiec to dla mnie nie ma sensu.
Koniec moich obrzydliwosci.
Paulina :
Dlatego też zdarza się bardzo często, że osoby, których pewien problem nie dotknął, mają nastawienie bardziej, hm, obiektywne.
Jeśli chodzi o ten typ wrażliwości, który wymaga bezkrytycznego akceptowania cudzych pomysłów i decyzji, to obawiam się, że jestem niewrażliwym kawałkiem betonu.
W takim razie kilka innych osób też nie zrozumiało. Może należało to coś klarowniej sformułować.
Paulina :
Ale my po prostu pokazujemy, że ten Twój cel nie ustnieje.
No niestety, nie masz racji. Poza tym u nas masz pełne zrozumienie: rozumiemy, że osoby ze śmiertelną chorobą i ich bliscy są podatni na obietnice ściemniaczy. Dlatego właśnie (tak sądzę) powstała ta notka.
Paulina :
Ale przecież to nie tak! Ta nadzieja została zabita przez lekarza na samym początku. Przez tego lekarza, który powiedział Rafałowi, że ma iść do domu i czekać na śmierć. Potem bardzo wiele osób włożyło mnóstwo wysiłku, żeby udowodnić, że ta okrutna diagnoza ma alternatywę.
Paulina :
Sytuacja z waszą akcją jest częścią szerszej dyskusji o współczesnym spotkaniu ze śmiercią. W jej zakres wchodzą takie tematy jak eutanazja czy pomoc w samobójstwie, wchodzi też powszechne zjawisko niezgody na śmierć. Rafał i wy, jego przyjaciele, nie zgadzacie się z treścią wyroku. To bardzo szlachetne, ale niewiele więcej dobrego można o tym powiedzieć.
Napisałaś: “nikt nie widzi wartosci jaka ma sama droga do celu”. Celem Rafała jest śmierć (chyba że należy do tej grupy chorych na SLA, którzy przeżyją z nią długo). Ta droga do śmierci może prowadzić przez bolesne, kosztowne i najprawdopodobniej nieskuteczne zabiegi w Izraelu albo może prowadzić przez któryś z planów, który sobie wyznaczył, np. przez wizytę na Grenlandii czy wzięcie udziału w tomatinie.
Offtop zupełny: Czcigodny Gospodarzu, mam wrażenie że następny po Jaszczempiu blog z blogrolki umarł i został nawiedzony przez marketowe zombie, tym razem Abiekt.
naima :
Dzięki, usunąłem. I jak zwykle pytam, czy ktoś wie, gdzież jest niegdysiejszy Jaszczomp.
bart :
Jak już jesteśmy przy tym: Czy mógłbyś zaktualizować link do mojego bloga w blogrolce? Przy ostatnich wpisach już od dawna jest OK, ale tam na dole zostało jeszcze stare.
cmos.blox.pl -> nrdblog.cmosnet.eu
Z góry dziękuję.
Paulina :
Jeszcze tylko jedno pytanie – uważasz, że lepiej jest sprzedawać fałszywą nadzieję za ciężkie pieniądze?
Paulina :
Rozumujesz tak, bo nie pojmujesz statystyki. Masz tu komcionautów w różnym przekroju wiekowym, większość pochowało już babcie i dziadków, część pochowała rodziców, wujów, ciocie. Być może niektórzy stracili rodzeństwo lub przyjaciół. Najczęstszymi przyczynami zgonów są choroby układu krążenia (46% wszystkich zgonów, GUS 2009), choroby nowotworowe (24%) … więc pogląd, że nie mamy bladego pojęcia o tym jak to jest, gdy ktoś bliski jest chory na nieuleczalną chorobę jest nieuprawniony.
Na marginesie dyskusji, która się wywiązała:
Patrząc, na takie akcje, dostrzegam jakąś zaletę rytuałów (około)religijnych. W obliczu nieuchronnego pozwalają w miarę bezpiecznie skanalizować ludzką potrzebę zrobienia czegoś, czegokolwiek.
Jeszcze w temacie akcji na fejsbuku i cen. Na FB zorganizowana była (w zasadzie jest) całkiem sensowna akcja zbierania pieniędzy na przeszczep płuc
https://www.facebook.com/PlucaDlaJustyny?fref=ts
Owszem, zbierano kwotę większą niz 200.000 PLN bo 150.000 Euro, ale: jest to kwota pokrywająca przeciętny koszt bardzo skomplikowanej operacji, wysoko specjalistycznych leków, wyrafinowanego sprzętu, całego zespołu fachowców, pobytu na OIOM-ie, rehabilitacji i ROCZNEGO pobytu w szpitalu. W tym świetle 200.000 PLN jakich żąda pan profesor jeszcze głośniej woła o pomstę do nieba.
Przy okazji – plakaty z tą konkretną akcją wiszą również w mieście stołecznym. Na kościołach na przykład. Tutaj zdjęcie, państwo darują jakość, ale robione telefonem po nocy.
@ marcello_minestrone:
No nie jest tak cudnie jak piszesz bo zgodnie z informacja z wczoraj koszt 1 dnia pobytu na OIOM kosztuje 1000EUR wiec 150.000 na długo nie wystarczy
@Miec inne zdanie i sie do akcji nie przylaczyc ok, ale podwazanie wyborow czlowieka w takiej sytuacji jest conajmniej slabe
Co najmniej słabe jest fundowanie choremu człowiekowi przelotu samolotem, który z całą pewnością się rozbije. Że użyję metafory.
kataliza :
Owszem, 150.000 to koszt PRZECIĘTNEGO zabiegu, w tym przypadku będzie większy, bo pacjentka przebywa na OIOM dłużej niż planowano. NB, zebrano około 250.000 EUR
Przepraszam, czy o tym już coś było?
http://kazik1.republika.pl/Inne/MMS-Lek_XXI_w.htm
EDIT: (bo pamiętam, że było o wodzie utlenionej, ale to może mi umknęło)
Gammon No.82 :
O tym jak raz nie słyszałem, mocne i radykalne, ale wydaje się, że jeszcze bardziej radykalnym rozwiązaniem jest śmierć.
@ andsol:
andsol :
Ale można sporo zaoszczędzić stosując Domestos, zwłaszcza ten o zapachu lasu
andsol :
Śmierć jest w ogóle rozwiązaniem dość uniwersalnym.
marcello_minestrone :
Jest Bardziej Naturalny.
MMS się przewijał przez blogaska tutej, z pewnością.
eli.wurman :
Najwyraźniej przegapiłem, a to jest duże osiągnięcie altmedu, na poziomie ciecierzycy. Ech, powinienem czytać uważniej.
Are we talking about death, solutions, cancer and drugs? That way comes taxus.
Chcę coś, co leczy zapalenie wyrostka! Oh, wait, za późno, wycięli mi trzydzieści lat temu :( A gdybyż rodzina wówczas znała tak doskonały specyfik, już na zawsze pozostałabym młoda i obiecująca!
jvt :
Taxus baccata?
Gammon No.82 :
In the case of cancer rather taxus brevifola, in other cases could be taxus baccata.
jvt :
Och, wiesz, “memento putei inter quatuor taxos”.
Pani Marysia pijała MMS.
bart :
Najlepsza rekomendacja.
W temacie nieuleczalnego – znacie to?
http://tygodnik.onet.pl/wiara/pacjent-jest-dowodca/l8q17
“Czego Ksiądz sobie nie życzy?
Ponieważ widziałem wielokrotnie ludzi umierających na glejaka, nie chcę przedziwnych terapii typu wcieranie cieciorki w rozciętą nogę czy picie własnego moczu. Nie pozwoliłbym mojemu bratu sprzedać mieszkania tylko po to, aby wywiózł mnie do Chin na jakieś niebotycznie drogie leczenie, które mogłoby wydłużyć mi życie o miesiąc czy dwa. Do Chin, owszem, pojechałbym, ale wyłącznie turystycznie.”
Lata całe tutaj nie zaglądałem.
“[…]a tu nagle ups…, okazuje się, że medycyna to nie matma[…]”
Zabawne. Księdze biorą się za definiowanie “medycyny”…
Niestety powierzchnie kory mózgowej przez ostatnie lata zmieniają swoją teksturę ze spękanej na gładką, ale tak dla treningu – Podejmie się ktoś rozebrania albo umocnienia tego klocka? ->
1. Medycyna jako nauka ścisła kieruje się zbiorem określonych schematów działania/zaniechania w określonych, abstrakcyjnych sytuacjach. Mówi się, że zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej, wskazane jest bla, bla, bla lub abziu, abziu a na pewno niewskazane jest ciach,ciach.
2. W Polsce zawody medyczne są regulowane ustawowo i teondologicznie -> taki dla przykładu lekarzyna, wykonując swój zawód dokonuje subsumpcji odpowiedniej normy zachowania w zakresie stanu faktycznego, w jakim się znajduje i… Acha! Ze wszystkich informacji o stanie pacjenta wynika, że złapał grypę, to powinienem dać mu antybiotyk A ewentualnie faszerować paracetamolem B, ale w żadnym razie nie amputować migdałków.
3. Bystry nasz lekarz powinien zatem zachować się wybierając A lub B i nie wybrać C. Pozostałe możliwości D,E,F itd. na razie uznajmy za nieobjęte zakresem “normy wynikającej z wiedzy medycznej”.
4. A skąd wiemy, że jeśli już to A lub B a na pewno nie C? I skąd wiemy, że D, E i F na pewno nie są odpowiedziami słusznymi? Otóż nie wiemy, ale udajemy że wiemy…
5. Żeby zrozumieć co jest grane w naszej rzeczywistości (ograniczonej 4 wymiarowym aparatem poznawczym homo sapiensa i naszym wszechświecie o określonych i stałych warunkach początkowych praw natury [w rozumieniu praw fizyki, przyrody, matematyki etc.]) powinniśmy potrafić ogarnąć całkę z sumy przyczynowości po czasie (rozumianym liniowo). Wtedy byśmy byli naprawdę fajowscy, bo oto indukcją zupełną potrafimy określić jak wygląda prawda, a nie czy nas sąd o wycinku rzeczywistości jest prawdziwy czy nie.
6. Oczywiście postulat ten w chwili obecnej nie jest osiągalny. I coż tu zrobić? Potrafimy wyobrazić sobie operat matematyczny indukcji zupełnej całej rzeczywistości, to pójdzmy na łatwiznę i wytnijmy z tego zakres rzeczywistości o którym powiemy “wiedza medyczna”. Oj, okazuje się, że znając wszystkie przyczyny i skutki także potrafimy bezbłędnie naprawić ludzika. “Medycyna” da się wcisnąć pod takie zależności matematyczne. Zatem skoro medycyna jest zależnością matematyczną przyporządkowującą przyczyny do skutków, to medycyna jest matematyką, przynajmniej w sensie potocznym.
7. Trywialnym jest stwierdzenie, że tak głębokie zrozumienie rzeczywistości jest niemożliwe przez kogokolwiek z ludzi. Ale ludź niestety musi sobie jakoś poradzić i stwierdza, że skoro w 95% oberwowanych przypadkach (przy dostatecznej ilości zablokowanych zmiennych zjawiska) zachodzi A->B, to tak chyba raczej jest.
8. I tak to właśnie jest, że chodzi o to, że tak to chyba raczej jest. Medycynę, analogicznie jak nauki techniczne opierające się na zależnościach wynikających z (pardon) praw natury można opisać matematycznie, dorzucając do tego odpowiedni rachunek prawdopodobieństwa a co za tym idzie – statystykę. Ale chwila… Czy statystyka i rachunek prawdopodobieństwa nie są przypadkiem częścią matematyki sensu largo? No kurde są…
9. Ostatni komentarz do pomiętych D,E i F – założyłem, że aby mówić o “wiedzy medycznej” mówimy o zależności między przyczyną X i skutkiem Y, gdzie spełnione są założenia akceptowalnego poziomu ufności dla danego rachunku w danym rozkładzie funkcji gęstości. Dajmy Gaussowskie 95% – w przypadku grypy wiedza medyczna nie stwierdza jednoznacznie, podanie czopków przeciwko hemoroidom ASS-TOUNDING prowadzi do wyleczenia grypy, bo jedynie w przypadku 70% badanych nastąpiła poprawa zdrowia (somatycznie) na skutek podania wyłącznie czopków przeciwko hemoroidom ASS-TOUNDING. Wykluczyć tego nie można.
10. Załóżmy też, że rozumienie rzeczywistości ma wymiar fenomenologiczny, noumenologiczny albo fenomenologiczno-noumenologiczny.
Have fun.
@ Ukabi:
Co paliłeś?
Patrzę, czytam, i myślę sobie: Quasi? Niee, Quasi nie jest taki niepozbierany. To jakiś łoś nie z tej ziemi.
Ukabi :
Ależ skąd. Niektóre zjawiska (i to nie tylko w skali mikro – patrz ruch księżyców Marsa) są przypadkowe. Indukcja zupełna to matematyczny model niezgodny z aktualnym stanem wiedzy w zakresie fizyki.
marcello_minestrone :
Możliwe, że tylko pił. Ale kto może wiedzieć.
vauban :
On nie jest łosiem, jest odrobinę dziwakiem. I tak, zaglądał tu pod tym nickiem.
@ Ukabi:
Przekazuję ważny komunikat: astronom został magazynierem, powtarzam, astronom został magazynierem.
Obstawiam porcję zupy pieczarkowej, że to nie Quasi. Q. walił ściany tekstu, ale bez literówek i dosko formatowane.
naima :
Tak najsampierw, to Quasi ma bana na BdB. No chyba, że coś się zmieniło w tej kwestii.
urbane.abuse :
Nie ma od wielu lat. Po prostu z właściwą sobie żelazną konsekwencją się tu nie udziela.
bart :
A ktoś wie, gdzie go można znaleźć?
Dzisiaj w Trójce bohaterem reportażu o 17:15 będzie “Rafał chory na stwardnienie zanikowe boczne”.
Całkiem na temat:
http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/1,101580,14779595,Komorki_macierzyste_w_neurochirurgii__jeszcze_nie.html#MT
@ marcello_minestrone:
Byles szybszy.
marcello_minestrone :
Może przekleję fragment, bo warto:
Przeprowadzacie w Olsztynie zabiegi wszczepiania komórek macierzystych do płynu mózgowo-rdzeniowego u pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Trudno o bardziej konkretne działania.
[Prof. Wojciech Maksymowicz, kierowniki Kliniki Neurochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie] – Pacjenci chcą wierzyć, że mamy już jakiś lek, a to nie tak. Podobnie jak zespoły w USA i Izraelu na razie prowadzimy badania na ochotnikach. Specyficzne, bo obejmują pacjentów, którzy nie mają nic do stracenia. Jak dotąd medycyna jest bezradna wobec tej choroby i chorzy umierają w męczarniach w ciągu 3-5 lat od wystąpienia pierwszych objawów. Badania są nietypowe, bo nie ma tzw. “ślepej próby”, czyli nie porównujemy pacjentów poddanych terapii do grupy, u której zastosowano placebo, bo w tym konkretnym przypadku wydaje się nam to nieludzkie. Myślę, że za rok, dwa będziemy mogli wstępnie ocenić skuteczność terapii. Dziś mogę powiedzieć tylko, że wszyscy pacjenci żyją.
Czemu konkretnie służą te badania i jak wyglądają?
– W pierwszej kolejności chcemy się upewnić, że ta terapia nie szkodzi i nie przyspiesza rozwoju choroby. Przed podaniem komórek obserwujemy chorych przez 6 miesięcy, badamy, by dowiedzieć się, jak choroba u nich przebiega. Po półroczu pobieramy ich własny szpik, wyodrębniamy komórki macierzyste, a potem przez średnio 5 tygodni namnażamy je w specjalnej hodowli. Dopiero wtedy ich większa liczba może być wprowadzona do kanału kręgowego pacjentów. Już wiemy, że nie są one doskonałe: w większości nie przekształcą się w oczekiwane komórki, szybko obumierają i nie są w stanie łączyć się, tworzyć sieci, jak te “prawdziwe”. Mają jednak pewne zalety i liczymy na to, że przynajmniej spowolnią rozwój choroby. By to jednak stwierdzić, znowu potrzebujemy 6 miesięcy, potem następnych, w trakcie których badamy rdzeń kręgowy, parametry krwi, funkcje układu odporności. Gdzieś tli się nadzieja, że z czasem objawy zaczną się wycofywać, ale ja nawet nie pozwalam sobie dziś zakładać takiego finału. Nie chcę nikomu obiecywać cudu.
(…)
Ostatnio głośno było w mediach o pacjencie z SLA, który zdecydował się na zabieg w Izraelu, bo “przez procedury” nie mógł się doczekać na zabieg w Olsztynie. Wielu chorych musicie odsyłać z kwitkiem?
– To w ogóle nie tak. Rzeczywiście, nie mogliśmy temu panu wszczepić komórek od razu, byłoby to możliwe nie wcześniej niż w lutym. Po pierwsze dlatego, że jest kolejka i nikt jej nie ominie, a po drugie, jak wspomniałem, przed zabiegiem konieczne są obserwacje, badania i wreszcie długotrwała hodowla komórek. Zabiegów z marszu nie ma ani u nas, ani w znanym mi ośrodku izraelskim, ani nigdzie indziej. Szczerze mówiąc: nie mam pojęcia, co ten pacjent będzie miał robione za potrzebne 200 tysięcy, ale obawiam się, że nie zabieg z wykorzystaniem komórek macierzystych.
Dlaczego?
– Ośrodki badawcze, a takie obecnie wszczepiają komórki macierzyste, nie świadczą usług, tylko robią badania, więc nie mogą za to brać pieniędzy. Zabieg nie może być przeprowadzony natychmiast, bo komórki muszą zostać wyhodowane. Pobieramy szpik chorego, potem przeprowadzamy selekcję komórek, wreszcie rozpoczynamy ich namnażanie, by z początkowego miliona powstało kilkadziesiąt. Na to potrzeba czasu. Docierają do mnie sygnały, że szpik ma być pobrany od brata, a to już zwiększa ryzyko powikłań immunologicznych, odrzutu. Dokładanie nowych zagrożeń przy z założenia trudnym, nieprzewidywalnym zabiegu? To kuriozalne. Nie wiem… Może komórki będą ze słabo kontrolowanych źródeł w Rosji, Indiach, może z Chin? Chociaż nawet tam wygasza się już tego typu działalność. Może komórki od martwych płodów? Tu nie ma wątpliwości etycznych: mówimy o płodach zmarłych z przyczyn naturalnych. Takie badania prowadziła z powodzeniem dr Maria Michejda w USA, ale również nie było mowy o sprzedaży…. Prawdopodobnie to nie będzie zabieg wszczepienia komórek macierzystych. Trudno liczyć, że to coś da.
bart :
Ano nie będzie
“Dzięki tym funduszom już 14 października 2013 udam się do Izraela w celu wykonania pierwszej, eksperymentalnej operacji komórkami macierzystymi. 15-16’tego, po wcześniej przeprowadzonych badaniach, zostanie podany mi materiał komórek z krwi pępowinowej zgodnej genetycznie z moim DNA.”
Jeszcze trudniej mi zrozumieć co ma kosztować 200.000, skoro nikt nawet nie będzie namnażać komórek macierzystych.
Tymczasem, nie na temat: http://sciencenordic.com/no-serious-side-effects-hpv-vaccine
http://www.bmj.com/content/347/bmj.f5906
Researchers have examined Swedish and Danish health registers that include roughly 300,000 girls vaccinated with HPV and compared them with almost 700,000 unvaccinated girls born from 1988 to 2000 in Sweden and Denmark.
“We see nothing indicating that the HPV vaccine involves any risk of serious side effects,
Nie znam się i pewnie brakuje mi kontekstu, ale:
“zostanie podany mi materiał komórek z krwi pępowinowej zgodnej genetycznie z moim DNA”
…pytanie, co oznacza tu zgodność genetyczna, ale krew pępowinowa nie powinna być w tym przypadku, like, jego?
Black Ops :
Dobre pytanie. Nie jest to jasne niestety, na pewno nie jest jego (tzn gdyby była jego byłoby dobrze, ale nie ma skąd) ani jego brata bliźniaka. W najlepszym(?) razie krew z jakiegoś banku krwi pępowinowej, którą pan profesor uzna za możliwie zgodną, nie wiadomo jakimi kryteriami się kierując. W najgorszym (a może najlepszym) dostanie wstrzyknięcie soli fizjologicznej.
Black Ops :
Nie musi. Krew pępowinowa jest pod tym względem lepsza od szpiku, ponieważ m. in. mniejsze jest w jej przypadku ryzyko GvHD (ewentualnie mniej groźny przebieg).
Witajcie, szanowni Dyskutanci, witaj Gospodarzu. Odkryłam to miejsce wiele miesięcy temu, robiąc sobie rachunek, ile w życiu wydałam pieniędzy na bezsensowne “cuda”, które miały uzdrowić/uzdrawiać regularnie w miarę potrzeb mnie, tudzież moje dziecko. Co ciekawe, prawie wszystkie tego typu decyzje podejmowałam pod wpływem mojej mamy, która jest lekarzem (!) dentystą i choć we własnej dziedzinie cechuje ją godny pochwały sceptycyzm, podejście naukowe i zawodowa uczciwość, to już w ramach innych gałęzi medycyny bywa o wiele bardziej liberalna (guess why).
Wobec powyższego na wstępie dziękuję Bartowi oraz Wam wszystkim za umocnienie mojego sceptycyzmu, który był dla mnie stanem pierwotnym, lecz w pewnym okresie życia został nadwątlony przez nacisk “autorytetów” oraz młodzieńczą ciekawość, naiwność, spontaniczność i rozmaite fascynacje. Teraz ma on się dobrze, ja zresztą też. Korci mnie, żeby pochwalić się tu wszystkim idiotyzmami, z którymi zdążyłam się zapoznać, część z nich odrzucając, część niestety nie, choć szczęśliwie tracąc tylko pieniądze. Sama jednak nie przepadam za zbyt długimi wpisami, więc na razie odniosę się do tematu bieżącego.
Paulina :
Ja nie jestem fanem tej kwoty ale to nie zalezy od nas ile to kosztuje. Ja nie wiem na co dokladnie ida te pieniadze, zawsze mozna napisac do pana profesora, ale zawsze trzeba wziac pod uwage ze nic nam do tego bo nie z naszej kieszeni.. Sa ludzie ktorzy moga sobie pozwolic na wysoka darowizne i nie widze w tym problemu to tylko ich dobra wolna wola.
Ta wypowiedź Pauliny mnie uderzyła. Większość pseudoargumentów zaglądających tu zapaleńców (to taki mój eufemizm) zdążyliście zbić, a to jakoś przemknęło bokiem (albo uznaliście to za część już zdewaluowanej opinii).
Paulino, sugerujesz, że jak kogoś stać i wpłaci pieniądze na konto akcji, zarażony waszym entuzjazmem, i jeśli się później okaże, że zapłacił oszustowi, to wy umywacie ręce, bo mógł sam sobie sprawdzić? Mógł sobie “napisać do pana profesora” na co idzie kasa?
Ten, kto stawia niewygodne dla organizatorów pytania jest zły, bo zabija nadzieję i odmawia ludziom wolnego wyboru, a czy na pewno ktoś, kto mówi “pomóż Rafałowi, zaufaj, bo my w to wierzymy”, gra fair? Czy nie kupuje sobie sam spokoju sumienia cudzymi pieniędzmi? Ktoś już tu zresztą poruszył ten aspekt przede mną.
Bart, obchodzisz się z nimi bardzo delikatnie, mówiąc, że oszustem i naciągaczem prawdopodobnie jest tylko właściciel izraelskiej kliniki. Dla mnie to towarzystwo również gra nie fair, choć to prawda, że żadne z nich na tej akcji nie zarobi, a pewnie i dołożą. “Nikt biednym nie zabiera”, no tak, co najwyżej naiwnym bogatym. Ta kwestia “prawa do wyboru” ma w sobie coś niepokojącego, gdy prawo do rzetelnej informacji omijane jest stwierdzeniem “nic nam do tego, bo to nie z naszej kieszeni”.
dranica, wiesz, cieszy mnie ten osobisty wstęp. Jakoś ładnie udało Ci się pokazać czemu te rozmowy u Barta mają sens. Bo to odchodzenie od dość naturalnego młodzieńczego sceptycyzmu i wdawanie się w najróżniejsze “a może w tym coś jest” wydaje się bardzo, bardzo powszechne. Chyba każdy z tych, którzy tu “robią za sceptyka” miewał takie momenty.
I gdyby tutejsi dyskutanci byli tak twardzi i hardzi jak na przykład (irytujące mnie często nadmiarem pewności siebie) środowisko z witryny racjonalista.pl , dyskusje by były obustronnym marnowaniem czasu. To dobrze, że Bart czy sporothrix czy inni mają tyle cierpliwości i nawet jak napotyka się kompletne brednie, to nie zaczyna się rozmowy od “ale to brednie” a od wyjaśnienia czemu taki punkt widzenia powinien być odrzucony. Bo ludzie wierzący w owe dziwne rzeczy nie są głupkami. Gdyby byli, życie by było dużo prostsze, wiadomo by było jak się poruszać w tłumie.
Najciekawsze dla mnie jest skąd i czemu to tak, czemu zupełnie dobre głowy wtapiają swoje 100 procentów (a nie owe legendarne 10%) w zupełnie nierozsądne teorie. Oj, co się nie naczytałem analiz i wywodów socjologicznych, i niedaleko to prowadzi. Bo na ogół nie mówi się specyficznie o Polsce, a kolor dziwnych wierzeń jest jednak w różnych miejscach bardzo odmienny.
I nawet jeśli to niezbyt głęboka refleksja, to chcę tu dodać, że do wszystkich znanych i rozważanych czynników, że gdy Kościoły tracą część władzy pojawiają się wróżki i czary-mary, że upowszechnienie nauczania nie utrzymało przyzwoitego poziomu itp. itd., u nas jest też ważne, że od tak niedawna rozmawia się pełnym głosem. Gdy zaczęto, chlusnęło od przepisów naprawy, przez przezwyciężenie komuchów i Żydów aż do powrotu do podpłomyków, czyli przez parę lat był harmider a nie rozmowa. A potem była walka o znaczenie polskości, czyli prawdziwa polskość przeciw Grossowi i podobnym. A potem ta cholerna katastrofa. I w takim klimacie wszystkie publiczne rozmowy cierpią. A kulturę dyskusji wyrabia się tylko uprawiając kulturalną dyskusję, tego nie ma jak teoretycznie nauczyć się w szkole czytając Erystykę Schopenhauera. I niektóre społeczeństwa ćwiczą to już kilkaset lat. Więc im więcej będzie witryn gdzie rozmawia się spokojnie, jak bardzo by tezy adwersarzy nie doprowadzały do rozpaczy, tym lepsza szansa, że zdrowy i uczciwy sceptycyzm będzie hodowany w naturalnej glebie.
Oczywiście są pewne granice wytrzymałości i na kolejną wybuchową teorię zespołu Antoniego Macierewicza nie miałbym czasu, ale też nie chodzi o ekstremalne przypadki.
dranica :
No jestem przekonany, że pan profesor ma przygotowaną gładką odpowiedź, pełną cytatów i nienachalnego trybu warunkowego.
Problem w tym, że większość ludzi nie jest w stanie ocenić jego dorobku i wyników, bo wymaga to po pierwsze znajomości angielskiego, a po drugie chociaż pobieżnej znajomości specyfiki badań klinicznych.
Dziękuję za serdeczne przywitanie i refleksję o manowcach, na które niejeden mądry człowiek czasem się zapuści. Zastanawiam się jednak, czy może nie byłoby większym pocieszeniem dowiedzieć się że istnieje ktoś, kto nigdy nie dał się zwieść marketingowi alternatywnej medycyny (czy to w ogóle medycyna?) i innych syrenich śpiewów.
Przykłady z własnego życia to grunt, na którym mogę się oprzeć. Odstaję od modelu uczonego dyskutanta, bo z racji zawodu i życiorysu jestem „człowiekiem czynu”, z dziedziny pozamedycznej, niezbyt wprawnym w erystyce, choć o ironio, ci prawdziwi ludzie czynu często zarzucają mi „filozofowanie” i niepotrzebne czepialstwo.
Zgadzam się, że fakt, że to nie sami (pardonnez le mot) debile rozpowszechniają kretyńskie idee, tylko fajni inteligentni znajomi, jest jedną z przyczyn oszołamiających karier wielu uzdrowicielskich memów, w definicji Dawkinsa.
Przykład pierwszy z brzegu – moja mama dentystka, rozsądna kobieta sukcesu, która nie zawraca sobie głowy szalejącymi aktywistami ideologi zabijającego nas fluoru w pastach do zębów oraz trującej nas rtęci ze starych amalgamatów i mówi co najwyżej, że pewnie mają w tym jakiś interes skoro tyle razy to powtarzają mimo braku dowodu w postaci badań naukowych. Ta trzeźwo myśląca osoba prowadzi mnie, wówczas nieco chorowitą studentkę na „badania” OBERONEM, które przeprowadza jej kolega lekarz. Ten na moje kolejne drążące pytania, jak to działa (byłam w szkole dobra z fizyki więc na stwierdzenie „fala” pytam bez kompleksów „jaka fala?” itp.), gubi się z zeznaniach, więc uprzejmie odpuszczam i uśmiecham się milutko. Mama mnie w trakcie dyskusji lekko strofuje i zarazem uspokaja, że (właśnie!) „coś w tym musi być”, „na pewno nie zaszkodzi”, „może coś pomoże” itp. Myślę więc sobie, no tak, przecież oni oboje są lekarzami, a ja nie i nie będę, to zaufam, co mi tam. Matka głupia nie jest, spróbuję w to uwierzyć, zatem dorabiam sobie teorię, że pokazało chorą nogę, bo dwa dni wcześniej się w nią uderzyłam (hmm… czy to była prawa czy lewa…), tylko co z tą wątrobą? Wszystkie dotychczasowe badania (krew, USG) pokazują, że jest zdrowa, a tu… no tak, pewnie wątroba osłabiona, przecież to cudowne urządzenie pokazuje z wyprzedzeniem. Do dziś trzymam te śmieszne schemaciki, natomiast na wątrobę jeszcze nie zdążyłam zachorować, choć minęło już ponad 10 lat.
Otarłam się ponadto, głównie za sprawą mojej ukochanej mamy, o BICOM, FLP, ALVEO (sekta/piramida wyciągała po mnie macki), MEDOLIGHT, ADR-4 (prezent, po rozebraniu i odkryciu zawartości zwróciłam rozczarowanym ofiarodawcom, którzy zobaczyli, ale i tak dalej wierzą), oczywiście homeopatię (mam kilka własnych dowodów anegdotycznych, że NIE DZIAŁA), próbowano mnie umówić na wizytę do dra Janusa :), tak tak, nie obce mi BIOSŁONE, nawet przeczytałam jakieś książki Mistrza, by w końcu na fali rosnącej psychozy pasożytów i kandydozy dotrzeć do wybitnego dzieła wielkiej Huldy, które mnie pokonało: najpierw wprawiło mnie w osłupienie, potem rozbawiło do łez, choć ledwie dało się przekartkować. Śmiałam się z własnej głupoty. To był moment oświecenia i pozbycia się specyficznych wyrzutów sumienia, że jakoś nie mogę się zebrać do wypróbowania terapii Gersona, choć jedna koleżanka już czyni kroki, że dawno temu szłam drogą makrobiotyki i z niej zawróciłam, że chodzę czasem na jogę, bo to przyjemne ćwiczenia, ale jakoś nie porywa mnie codzienna praktyka pranayamy i tak dalej… Co za ulga :)
Śmiejcie się ze mnie do woli. Ten blog, który chyba rok temu przeczytałam w całości, potem z racji okresu ciszy o nim chwilowo zapomniałam, był dla mnie nie tylko źródłem rozrywki (to tu poznałam temat cieciorki, który przebija wszystko), ale też ważnym źródłem informacji, choćby w kwestii szczepień, ten temat też kiedyś przemknął niebezpiecznie blisko mnie i chętnie zapoznałam się ze źródłami tego mitu.
Wracając do tematu rozpowszechniania kretyńskich idei przez całkiem inteligentne osoby, przyznam, że potrafiłabym i dzisiaj przekonać niejedną znajomą do dobrodziejstw homeopatii (choć moje zdanie jest przeciwne), lecz nie czuję się na siłach, by przekonać przemiłych znajomych przeciwnych szczepieniom, że ich postawa jest nie dość że bezpodstawna, to szkodliwa społecznie. Patrzą na mnie jak na ogłupione przez system zwierzę i to oni sami uważają się za awangardę oświecenia. Jakiż blask bije od ich twarzy przepełnionych entuzjazmem dla prawdziwej misji. Jakoś tak się dziwnie składa, że w jedną stronę przekonać jest łatwiej, w drugą trudniej. Trudniej, gdy ograniczają nas okowy sceptycyzmu i uczciwej argumentacji. Tu analogia do religii sama się nasuwa. Czegóż można spodziewać się po większości wychowanych w kulturze, w której niewierny Tomasz jest postacią godną politowania?
dranica :
Według mnie ostatnie doniesienia o pojawieniu się polio wśród małych dzieci w Syrii, akurat w grupie wiekowej która ze względu na wojnę nie została szczepiona, to argument anty-antyszczepionkowy bardzo trudny do zbicia. Polecam pamięci przy dyskusjach z antyszczepionkowcami.
cmos :
No co ty, to jest bardzo proste do “zbicia”: byles w Syrii? No jak nie byles to opierasz sie na doniesieniach Agentow Zlych Koncernow ktore zwietrzyly okazje. Musisz jeszcze udowodnic ze przypadki polio w Syrii to na pewno polio (bo Ixinska podejrzewa np. bron chemiczna) i ze zaszly w rzeczywistosci, a nie sa manipulacjami Wszechswiatowego Spisku Firm i Rzadow. Iksinska(i) nie rozpozna objawow polio a ekspertom nie wierzy chocbys jej sekwencje wirusa wyizolowanego od chorego dziecka baza po bazie wyrecytowal.
Poza tym wojna, niedozywienie tak ze puculowaty Jasio z Konstancina na pewno nie zachoruje bo takich to sie zle wirusy nie imaja. Nie wazne ze opuszczal przedszkole w 50% z powodu glutow do pasa/zapalen ucha/wstaw inne.
dranica :
Hm, spotkałem też antyszczepionkowców, od których biła agresja i pogarda.
mtwapa :
Nie, no takiego hardkora nie przekonasz nawet jak na polio wymrze cała populacja nieszczepionych Syryjczyków, a uchodźcy zaniosą chorobę do Europy Środkowej (zresztą do tego pewnie i tak dojdzie). Ja mam na myśli przekonywanie ludzi wątpiących pod wpływem tych antyszczcepionkowców.
cmos :
Nie, no takiego hardkora nie przekonasz nawet jak na polio wymrze cała populacja nieszczepionych Syryjczyków, a uchodźcy zaniosą chorobę do Europy Środkowej (zresztą do tego pewnie i tak dojdzie). Ja mam na myśli przekonywanie ludzi wątpiących pod wpływem tych antyszczcepionkowców.
Ale faktycznie przykład z Syrią nie jest przekonujący bez podania wiarygodnego źródła, a o takie w tym przypadku ciężko. Zgadzam się, że to możliwe i nawet prawdopodobne, ale sam takich doniesień akurat nie słyszałem.
Zgadzam się, że przykład z Syrią jest dobry dla wątpiących, skłonnych do myślenia, którzy jeszcze zbyt wielu kroków nie podjęli w ww temacie. Dla zaangażowanych rodziców nieszczepionych kilkulatków może być jednak zbyt trudnym zmierzyć się z możliwością, że przez kilka lat byłam/byłem w błędzie i przez to moje dziecko jest narażone na niebezpieczeństwo. A jeśli się przy okazji prowadzi szkołę jogi i człowiek uważany za guru szeroko pojętego dobrostanu zdążył już niejedną osobę przekonać do tej teorii?
marcello_minestrone :
BBC powoluje sie na raporty WHO:
http://www.bbc.co.uk/news/world-middle-east-24726592
Inna rzecz ze jak na razie to ma byc 10 przypadkow na 22 milionowy kraj zapewne z mlodsza struktura populacji niz PL (wiecej podatnych dzieciskow). Za malo IMHO aby Kowalski sluchajacy o kilku dziesiatkach trupow ma drogach w PLu w dlugi weekend przesadnie sie tym przejal.
Oczywiscie to dopiero pierwsze jaskolki i ufam ze proponowany “rozejm na szczepienia” zatrzyma rozprzestrzenienie sie zachorowan, ale wartosc 10ciu zachorowan to jest przekonywanie juz przekonanych. Inna rzecz ze poza polio wyskakuja w Syrii inne choroby zakazne ktorym zapobiegaja szczepionki, tyle ze to sie jakos nie przebilo do mediow.