O akcjach na Fejsie
Trochę tu mnie nie było, ale nie pisałem w tym czasie opus magnum na sześćdziesiąt tysięcy znaków i orkiestrę. Dziś krótka notka o tym, jak przyłożyć elementarne google-fu i kojarzenie faktów do szerowanego przez znajomych na Fejsie apelu o pomoc i pieniądze.
Przebojem moich rejonów Facebooka jest obecnie chory na ALS (stwardnienie zanikowe boczne) Rafał. Sympatyczny trzydziestolatek, gra na gitarze, chodzi po górach, w dodatku jest wyjątkowo fotogeniczny i ma wściekle zaraźliwy uśmiech — idealny kandydat na pomocowego virala. A do tego sama choroba jest bardzo wyrazista: odbiera stopniowo władzę nad całym ciałem, pozostawiając władzę umysłową, a jej potoczna nazwa, choroba Lou Gehriga, pochodzi od nazwiska jednej z jej ofiar — słynnego przedwojennego amerykańskiego baseballisty. Na ALS cierpi astrofizyk Stephen Hawking oraz amerykański wirtuoz gitary Jason Becker, który kiedyś potrafił puszczać jojo, grając jednocześnie skomplikowane pasaże, a obecnie jest całkowicie sparaliżowany.
Rafał potrzebuje 200 tysięcy złotych na kurację komórkami macierzystymi w Izraelu, a jego historia zwróciła moją uwagę, kiedy w wywiadzie przeprowadzonym z nim na popularnym parówkowym portalu znalazłem taki fragment:
Stosuję dużo medytacji i wizualizacji. Cały czas miałem i mam też taką strategię że będę próbował wszelkich możliwych rozwiązań, które nie szkodzą. Byłem u pięciu bienergoterapeutów. Takich prawdziwych — weryfikowalnych, z realnym doświadczeniem. Byłem u szeptunek.
Okej, pomyślałem, osoba wierząca, że istnieją prawdziwi bioenergoterapeuci, musi być naiwna, a więc łatwo ją oszukać. Jak to więc jest z leczeniem stwardnienia zanikowego bocznego komórkami macierzystymi?
Krótko mówiąc, jest nie za dobrze. Komórki macierzyste są obecnie plat du jour w medycynie, a z ich zastosowaniem wiąże się wielkie nadzieje. Niestety, są to głównie nadzieje niezrealizowane. Również w przypadku ALS. Rafał mówi w wywiadzie dla natemat.pl o klinice w Olsztynie, która prowadzi „kurację komórkami macierzystymi”. Ale prowadzący ten eksperyment prof. Wojciech Maksymowicz używa bardzo ostrożnych stwierdzeń: „Jesteśmy powściągliwi w rokowaniach, to próby poszukiwania leczenia tej choroby” i „Jeśli choroba by się cofnęła, to byłby szczyt marzeń”. W najbardziej zaawansowanych stadiach prace nad zastosowaniem komórek macierzystych w leczeniu ALS nie wyszły poza testy kliniczne.
Na swojej stronie poświęconej walce z chorobą Rafał pisze: „Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją strony światowej organizacji ALS (alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin”. Ale „światowa organizacja” okazuje się być niewielką fundacją założoną przez rodziców zmarłego na ALS Bena Bryera, cieszącą się nie najlepszą opinią w amerykańskim środowisku chorych. Steven Bryer, ojciec Bena, próbował ponoć handlować chińskim specyfikiem ziołowym Bu Nao Gao, który miał leczyć ALS, służył też jako amerykański łącznik dla podejrzanej chińskiej kliniki. Obecnie na stronach ALS Worldwide można znaleźć kompendium informacji dla osób pragnących próbować eksperymentalnych terapii w tych rejonach świata, gdzie nieco liberalniej podchodzi się do etycznych kwestii zastosowania w medycynie i komórek macierzystych, i nie całkiem sprawdzonych terapii. Ale można przeczytać też przedruk artykułu z Nature zatytułowany znacząco “Odkrycia medyczne a turystyka komórkowa”, w którym przestrzega się chorych przed wykosztowywaniem się w podejrzanych klinikach.
Zajrzyjmy w końcu na stronę izraelskiej kliniki CTCI, do której wybiera się Rafał. Od razu odzywa się wiele dzwonków alarmowych. W CTCI nie leczy się tylko ALS, ale też wiele innych chorób, m.in. stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, chorobę Leśniowskiego-Crohna i — last but not least — autyzm. Jest dział „świadectwa pacjentów”, charakterystyczny raczej dla medycyny alternatywnej niż poważnej kliniki, a w nim tylko jedna opowieść — o pacjentce wyleczonej z białaczki (białaczka to jedna z kilku chorób, w których terapia komórkami macierzystymi nie jest jedynie pieśnią przyszłości, ale już dziś przynosi efekty). Humorystyczny akcent to dział „Najczęściej zadawane pytania”. Spodziewałem się przynajmniej próby odpowiedzi na pytania najbardziej mnie dręczące: „Jak bardzo eksperymentalne są wasze terapie? Czy macie za sobą jakieś testy kliniczne? Dlaczego wasze metody nie zrewolucjonizowały jeszcze światowej medycyny?”. Zamiast tego dostałem zbiór informacji o hotelach w pobliżu kliniki, wycieczkach po Izraelu i wizach.
O, i to mniej więcej chciałem wam powiedzieć, moi Facebookowi przyjaciele. Niestety, niektóre szerowane przez was akcje nie ratują życia, co najwyżej uspokajają sumienia albo dają złudną nadzieję i nabijają kasę cwaniaczkom. Tworzą też szum, w którym giną inicjatywy bardziej sensowne. Np. dwuletnia wnuczka znanego muzyka aby przeżyć, musi przejść skomplikowane operacje serca. Sprawdzajcie daty (akcje się przeterminowują), sprawdzajcie podstawowe fakty. Spytajcie znajomej biolożki, tak jak ja to zrobiłem. A jak nie znacie żadnej, to spytajcie mnie, przekażę jej pytanie.
P.S. Post skomentował jeden z organizatorów akcji pomocy Rafałowi, który poczuł się urażony oskarżeniem o cwaniactwo. Podkreślam więc: w mojej opinii naciągaczami czy osobami postępującymi nieetycznie są wyłącznie pracownicy kliniki w Izraelu i ewentualni pośrednicy (jeśli tacy istnieją). Ani Rafała, ani nikogo z organizatorów akcji pomocy nie podejrzewam o czerpanie jakichkolwiek korzyści z całej sytuacji. Natomiast na zarzut, że „nie zadałem sobie minimalnego trudu, żeby dowiedzieć się o prowadzonej akcji pomocowej” odpowiadam, że szanuję wasze wysiłki, lecz ich końcowym efektem nie będzie polepszenie zdrowia Rafała, ale nabicie kabzy osobom sprzedającym za ciężkie pieniądze terapie, których skuteczność nie została potwierdzona.
Zupełnie mnie to ominęło.
@Bart
Mnie też ta akcja ominęła, ale wiele innych już nie. Dzięki za wpis. Przy okazji przytyczek w mojej środowisko, zamiast kasy na kolejne żiżkologie lacanistyczne, lepiej byłoby energię przeznaczyć na Facebook Watch.
Z tymi wadami serca to też ostrożnie. Wszyscy zbierają kasę, ale takie same operacje, tylko za darmo przeprowadzają w Polsce. Z tego, co kojarzę w Krakowie.
Tylko oczywiście prościej i tak fajnie jets pojechać do prof. Malca grając na uczuciach ludzi zdrowiem własnego dziecka, jednoczesnie pozostawiając polską klinike pusta.
http://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/walczy-ze-smiertelna-choroba-zbiera-na-operacje-nie-jestem-osoba-ktora-czeka-na-smierc,358173.html
Magda :
Czyli sam dałem się złapać? :D No widzisz, nie sprawdziłem!
Dobrze by bylo, gdyby ludzie sie nauczyli jakos mowic normalnie o smierci, nie?
Mowie to troche w reakcji na komentarze, ktore dostales na fejsiku, gdzie koniecznie chce sie od ciebie recepty na “walke z choroba”.
Magda :
A to nie jest tak, że w Polsce takie operacje robią, ale czasem trzeba na nie zbyt długo czekać? Niech mnie ktoś poprawi, bo portal siepomaga jest pełen zbiorek na operacje serca u prof. Malca i innych znanych nazwisk, więc pewnie nieco naiwnie założyłam że jest z tym u nas problem.
Kiedyś tu omawiałeś historię Róży dla której zorganizowano wielką zbiórkę na kosztowne leczenie w zagranicznej klinice. Była to klinika w Meksyku oferująca 100% skuteczną kurację amigdaliną, na której po kilku miesiącach zmarła.
Do do fejsa i dobroczynności – nie tak dawno fundacja Pajacyk ogłosiła na swym profilu, że fundacja nie otrzymuje niczego po kliknięciu “lubię to” i jeśli użytkownicy na prawdę chcą pomóc, to niech klikają na tego pajacyka. Ludzi to oburzyło, ale była to prawda – polubienie profilu może pozostawić wrażenie że coś się zrobiło, ale nie jest nic warte.
Przeczytałem artykuł z zaciekawieniem i rozumiem sceptycyzm. Akcji takich jest na tyle dużo, że mogły spowszednieć i ostrożność jest jak najbardziej wskazana. Doceniam też próbę dotarcia do weryfikacji rzetelności metod badawczych oraz jakości kliniki w Izraelu.
Nie godzę się jednak na wrzucanie do jednego wora akcji pomocy Rafałowi z innymi, być może wątpliwymi akcjami na fb przed którymi przestrzegasz jakoby np nabijały kasę cwaniaczkom.
Jestem kolegą Rafała, który tak jak wielu jego znajomych uczestniczy w akcji pomocy. Facebook jest tylko środkiem do rozpowszechnienia zjawiska. Nikt nikomu nie wciskał, że “like” uratuje mu życie. Udostępnianie informacji pomogło jednak w dotarciu do jak największej liczby ludzi, którzy po prostu wpłacili pieniądze na subkonto fundacji. Rafał nie może prywatnie “wybrać” tych pieniędzy z konta. Dostęp do nich ma tylko i wyłącznie poprzez rozliczanie się z fundacją, z pełną kontrolą na co środki są przeznaczane. Zarówno przychody jak i wydatki są w pełni transparentne, a o ilości zebranych pieniędzy Rafał informuje prawie codziennie na swoim fanpage’u.
I teraz trochę emocjonalnie. Poświęcamy swój prywatny czas, pieniądze, wykorzystujemy swoje kontakty by pomóc to rozpowszechnić, organizować eventy, przyszłe koncerty, aukcje. Nikt – powtarzam NIKT nie wyciąga z tego żadnych materialnych korzyści. Korzyścią jest świadomość tego, że nie siedzimy tylko działamy. To nasz kumpel. Mój z osiedla. I nawet jeśli terapia komórkami macierzystymi jest tylko eksperymentem to wolę przyczynić się do tej próby czynnie, niż patrzeć biernie jak gaśnie przed moimi oczami.
Dziwię się zatem, że dołożyłeś tyle starań by dojść do niuansów związanych ze skutecznością leczenia SLA…a nie zadałeś sobie minimalnego trudu by dowiedzieć się o prowadzonej akcji pomocowej – mimo iż te informacje są tak samo często upubliczniane jak sam fakt, że Rafał zachorował.
Proszę Cie zatem o sprostowanie abym wyzbył się mylnego wrażenia, że szukałeś taniej sensacji, a brak rzetelnych informacji o akcji pomocowej był spowodowany uciążliwą awarią internetu i telewizora (choć ostrożność nakazuje aby myśleć, że TVN24 i TVP też mogło przyczynić się do nabicia komuś kasy).
Mikołaj :
Być może niedostatecznie to podkreśliłem, więc powiem to tu wyraźnie – w mojej opinii naciągaczami czy osobami postępującymi nieetycznie są wyłącznie pracownicy kliniki w Izraelu i być może ewentualni pośrednicy. Ani Rafała, ani nikogo z organizatorów akcji pomocy nie podejrzewam o czerpanie jakichkolwiek korzyści z całej sytuacji. Później dopiszę to jako P.S. w notce.
@ Mikołaj:
Nikt tu nie podejrzewa Ciebie ani innych osób pomagających Rafałowi o nieetyczne zachowanie i nie można tego u barta wyczytać nawet między wierszami. Bart raczej zwraca uwagę na zasadność całego przedsięwzięcia.
konishiko :
Hem, hem – co do zbierania pieniędzy na operacje serca nie mam zastrzeżeń, pod warunkiem oczywiście, że są zbierane przez godną zaufania fundację, a nie meneli pod kościołem Mariackim. W Polsce są owszem, za darmo, ale NFZ, limity i tak dalej… – podejrzewam, że nie dla wszystkich starcza kasy i miejsca (nie wiem jaka jest rzeczywista sytuacja).
Rzecz jednak w tym, że operacje takie rzeczywiście są w stanie pomóc pacjentom i nie robią ich jakieś szemrane kliniki w Izraelu czy Chinach, tylko poważne ośrodki.
Rafal kontaktowal sie w sprawie leczenia z klinikami w: USA, Hiszpanii, Niemczech, w Izraelu i oczywiscie w Polsce. Zbieral informacje i wynik byl taki, ze jedynie klinika w Izrealu podjela z nim rzeczowy dialog oraz zaproponowala model ekperymentalnego leczenia (szczegoly wymagalyby mojego dlugiego rozpisania sie…).
To proba – nikt nie zagwarantuje, ze Rafal bedzie zdrowy. Nikt, ze choroba chocby sie zatrzyma…ale jesli to ma byc dla niego szansa to jak kupia sobie spokoj sumienia ci sceptyczni jesli ten eksperyment wlasnie sie uda?
Robiac cos mozemy stracic ale mozemy tez zyskac. Nie robiac nic tylko tracimy.
Nie ma tez posrednikow, kontakt z klinika jest bezposredni, a jedynymi osobami pobocznymi sa tu ludzie pracujacy przy polskiej ambasadzie w Tel Avivie, ktorzy zaoferowali pomoc w szczegolach kontaktowych po hebrajsku.
Jesli mamy w moim przekonaniu wyciagnac cos pozytywnego z tej blogowej dyskusji to to, ze poprosze Rafala o opublikowanie chocby czesciowe korespondencji z klinika aby rozwiac pojawiajace sie watpliwosci. Licze w zamian na Wasze wsparcie akcji i trzymanie kciukow za powodzenie leczenia :-)
Mikołaj :
Za udział w eksperymentach medycznych się nie płaci.
Ale pytanie, co w ogóle gwarantuje izraelska klinika? Czym poparte są ich eksperymenty? Czy odnieśli już jakieś sukcesy? Czy przeprowadzili rzetelne badania kliniczne?
Na trzeciej stronie PDF-a o turystyce komórkowej jest taki diagram:
http://www.sciencemag.org/content/324/5935/1664/F1.large.jpg
Do której grupy należy izraelska klinika?
Jeżeli sprawy wyglądają tak, jak mi się wydaje – niepotwierdzone terapie za grubą kasę, klinika obiecująca gruszki na wierzbie (leczenie autyzmu?!) – to po stronie zysków zapiszecie fałszywą nadzieję i wycieczkę do Izraela.
Mikołaj :
Ciekawsze byłoby raczej opublikowanie przez klinikę jakichkolwiek dowodów wskazujących na jakąkolwiek skuteczność leczenia. Jeżeli zaś jest to leczenie eksperymentalne, to nie powinni pobierać za to pieniędzy – taka jest zasada badań klinicznych w cywilizowanym świecie – pacjent nie płaci za leczenie, a nawet dostaje zwrot pieniędzy za podróże. Chyba jest to ta sama klinika, która leczyła komórkami macierzystymi motocyklistę z Polski z przerwanym rdzeniem kręgowym – było na ten temat sporo w prasie parę lat temu, tzn. rzeczywiście tam pojechał i coś mu robili, ale potem zapadła głucha cisza. Przypuszczalnie efekt leczenia nie był taki jak zapowiadali.
Mikołaj :
Korzyścią jest zrozumienie, że odejść może każdy i zawsze. Zostawianie myślenia o tym do momentu gdy ma odejść ktoś z rodziny czy z osiedla to sposób na zaklinanie rzeczywistości. Nie widzę, więc tego nie ma.
Sam bohater opowieści rzuca dumnymi frazami: “życie jest zbyt dla mnie ważne, żeby je komuś oddać w tak głupi sposób”, szkoda, że nie mają one sensu.
Znani lub majętni próbują kupić sobie paru gramów nadziei. Inni modlą się, co też jest korzystne, bo wierzą, że ktoś ich słucha. Wielu nie ma nawet uwagi rodziny, o osiedlu nie mówiąc. Bo nikt nam nie mówi na lekcjach religii czy etyki jak rozmawiać z człowiekiem, którego wkrótce nie będzie. I zbiórka pieniędzy rozwiązuje to, choć efekt jest taki sam jaki by był przy zbiórce okrągłych kamyczków.
(subskrypcja komentarzy)
Moim zdaniem jeśli się nie chce pomóc – można przejść dalej i olać temat. Pisanie w zawoalowany sposób “nie róbcie akcji i nie nabijajcie kabzy klinice, a ty facet umrzyj z honorem” jest po prostu poniżej krytyki.
Poza tym fajnie tak pisać i podpisywać się “Bart” – trzeba odrobinę cywilnej odwagi, żeby podpisać się z imienia i nazwiska Panie Bart…
Szczerze powiedziawszy to, co piszesz jest malostkowe i wyzute z jakichkolwiek ludzkich uczuc oczywiscie poza lekiem zwiazanym z ewentualna strata mamony jak piszesz! Sugerujesz, ze czlowiek ma sie poddac, bo choroba jest taka a nie inna? Ze ma nie korzystac z pomocy bliskich przyjaciol i znajomych? Uwazam, ze jesli chce walczyc to nalezy mu to jak najbardziej umowzliwic, a skoro NFZ nie jest w stanie to chociaz my sprobujmy. Naprawde nie trafiaja do mnie takie argumnety jakich uzywasz, bo latwo jest oceniac z punktu widzenia czlowieka, ktory nie mial jeszcze dotad stycznosci z trudnymi przypadkami chorob. Ja niestety parokrotnie i gwarantuje, ze kazde wsparcie i kazda walka jest cenna.
Racjonalnie mozna wszystko, ale takie sytuacje nie sa “racjonalne” i tylko takie sytuacje pokazuja kto jest bezduszny a kto nie. A podobno miedzy innymi to odroznia nas od zwierzat. Moze nie wszystkich nas.
Nie uwazam aby ktokolwiek mial prawo oceniania innych w walce o zycie. Sugeruje rozwazyc postawe.
Po prostu gość :
To może tak nie pisz. Bo ja tak nie piszę. Uważam nawet, że energię zmarnowaną na zbieranie kasy na oszustów Rafał mógłby przeznaczyć na poszukiwanie czy próby wkręcenia się do poważnych badań klinicznych.
Po prostu gość :
Proszę o wybaczenie, panie Po prostu gościu.
Hania :
Szczerze powiedziawszy, wygadujesz kocopoły.
Hania :
Są choroby nieuleczalne i żadna zbiórka, żadna mobilizacja i żaden viral tego nie zmieni.
Hania :
Ty chyba nie rozumiesz, że to nie jest kwestia braku pieniędzy, a braku lekarstwa.
Hania :
Pomijając to, że twój pogląd jest bezpodstawny (bo niby dlaczego mam nie mieć prawa oceniania czegoś takiego?), to zauważ, że notka nie jest skierowana do Rafała, a do ludzi bezmyślnie nagłaśniających akcje, których jedyną korzyścią jest zarobek oszustów. Ale być może nie doczytałaś – z moralnych wyżyn ciężko dostrzec literki.
Dość przypadkowo przeczytałam Twój wpis i tak się zastanawiam, czy nie lepiej, jakby Cię jeszcze dłużej nie było?.
Mógłbyś proszę napisać coś o swoim wykształceniu i praktyce medycznej?. No i jeszcze przydałoby się parę słów o stosowanych przez Ciebie metodach poszukiwania informacji u źródeł. Stronę izraelskiej kliniki odwiedziłeś – w sumie zdziwiłabym się, gdyby komuś tak od czapy szpital udzielał fachowych, merytorycznych informacji. Mogłeś też się skontaktować z Rafałem i zadać parę pytań. Czemu tego nie zrobiłeś – nie byłoby tematu na ‘sensacyjny’ wpisik?. Rafał wybrał klinikę w Izraelu, a nie w Polsce, nie dlatego, że ma dużo lepsze metody, a dlatego, że na leczenie w Polsce w ramach NFZ miałby szansę w przyszłym roku, a przy postępie choroby u niego, mógłby do tego czasu już nawet nie chodzić.
Tak on, jak i ogromna większość osób wspierających tę akcję na FB, ma świadomość, że ASL jest chorobą nieuleczalną i przy obecnym stanie wiedzy medycznej można jedynie przyhamować / spowolnić jej rozwój. Co będzie za parę lat – tego nikt nie wie.
Zastanawiam się, czy gdybyś Ty miał 30 lat, do tego przeżył śmierć własnego ojca na tą właśnie chorobę w wieku lat 44, to nie próbował byś wszystkiego? Rafał próbuje tylko tego, co nie szkodzi. Bioenergoterapia to nie jest leczenie raka wodą mineralną. W wykonaniu fachowców chyba jeszcze nikomu nie zaszkodziła?
A to, że Rafał nie użala się nad sobą, nie podcina sobie żył, to źle? Jakby w takim stanie uchwyciła go kamera, byłbyś zadowolony? Chory ma się równać sfrustrowany i z pretensjami do całego świata? Chłopak jest świetnym rzecznikiem tej choroby i cierpiących na nią osób. Może w końcu przestanie być w Polsce diagnozowana w debilny sposób? Naprawdę posprawdzaj, poczytaj, dowiedz się.
Muszę przyznać, że dawno nie czytałam tak durnego wpisu jak ten Twój. Nie wiem, co w ten sposób próbujesz udowodnić. I jeszcze jedno – jeśli Rafał uzna, że może mu pomóc lot na księżyc, to wierz mi – będę pierwszą, która uruchomi akcję zbiórki w tej materii.
bart :
To nie jest mój blog. Ja tu jestem PO PROSTU GOŚCIEM. A pierwszeństwo w zakresie przedstawienia się należy do autora. No chyba że blog powstał w celu siania krytyki i sceptycyzmu. Poza tym
bart:
jak można prosić Cie o pomoc, radę, czy przekazanie pytania, skoro jesteś anonimowy? Ile warta jest opinia kogoś, kto (przepraszam – napiszę wprost) anonimowo hateuje akcję i przemyca cichcem inne inicjatywy? Nie przemyca? No to patrz poniżej:
bart:
Dajesz link do innej akcji – nie napisałeś tego wprost, ale niemal każdy odbiera to w sposób: akcja Rafała jest bez z sensu. Lepsza jest ta do której link jest tutaj.
bart:
Bądź odrobinę konstruktywny i jeśli jesteś anonimowym autorytetem, to również anonimowo, bez podpisywania się, zaproponuj coś konkretnego. Udowodnisz tym że piszesz z sensem i tym zyskasz poklask. Póki co sprawiasz wrażenie, że masz wiedzę i pomysły, tylko nie chcesz się nimi podzielić i stać Cie jedynie na krytykę.
jedyne co wybija sie z tych wypowiedzi to bezczelnosc i chamstwo, szkoda pradu na takie pseudo dyskusje @ bart:
Jak na to wpadłeś, Szerloku?
Sianie sceptycyzmu, czyli przeciwieństwa łatwowierności.
Po prostu gość :
Napisałbym, że przejrzałeś mnie i że jestem opłacany przez Brylewskiego, ale istnieje obawa, że weźmiesz to na poważnie.
Pani Haniu, proszę przeczytać jeszcze raz i przeprosić autora za swoje brzydkie zachowanie.
Hania :
Co jest bezczelnego i chamskiego w informacji: soraski, ale terapia, którą wybrałeś nie ma nic wspólnego z terapią, równie dobrze możesz sobie masować pięty placentą.
Po prostu gość :
No to jest jakby powszechnie znany, z imienia i nazwiska.
Renata :
Szpitale, jak sama nazwa wskazuje, nie zajmują się eksperymentalnymi terapiami.
Po prostu gość :
Otototo.
Renata :
Jeszcze raz napiszę – ALS jest chorobą nieuleczalną. Nie ma żadnego leczenia w Polsce. Proszę przeczytać, jakimi słowami określa swoje eksperymenty prof. Maksymowicz z Olsztyna.
Renata :
Owszem, bioenergoterapia jest jak leczenie raka wodą mineralną.
Renata :
Ale nie komórkami macierzystymi!
Renata :
Jesteś idealną adresatką mojego wpisu. Klikasz bezkrytycznie, wspierasz akcje skazane na klęskę. Szkoda, że nie trafia.
za co? moje komentarze to pikus przy tym, co ten ktos wypisuje a slowa czlowiek dalej nie uzyje, bo “sie nie kwalifikuje”, trudno!
@ bart:
A niby na jakie badania kliniczne mógłby się wkręcić? Możesz jakieś zasugerować, skoro podjąłeś tyle prób dotarcia do źródeł? Jestem pewna, że Rafał chętnie skorzysta. Sprawdź proszę, bo widzę, że masz dojścia.
Renata :
Tu nie trzeba mieć dojść:
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=als&recr=Open
@ bart:
Możesz proszę załączyć dowody, że komórkami macierzystymi nie da się spowolnić rozwoju choroby? Bardzo proszę…. Please. Widzę, że mamy do czynienia z fachowcem, więc podziel się z nami swoją wiedzą
@ bart:
Dawaj po polsku. Nie znam medycznej terminologii w innym niż polski języku. I zakładam, że to została sprawdzone na dużej grupie ludzi o różnym genotypie?
Renata :
Trzeba się było uczyć języków.
@ bart:
Pewnie, że bezkrytycznie wspieram każdą głupią akcję. W sumie jestem tylko blondynką. Zobacz na FB, ile już głupich akcji wsparłam.
Mikołaj :
@Mikołaj – ja też się nie godzę. Ale chyba jeśli bart kieruje zarzuty, to jakby do niego należy ich udowodnienie. My nie musimy udowadniać że nie jesteśmy końmi :-)
I póki co, to bart zachowuje się jak szef jednej komisji, która co i rusz porusza opinię publiczną nowymi faktami i hipotezami, ale nie jest w stanie przedstawić żadnych dowodów.
Po prostu gość :
Ja już swoje zrobiłem. Jeśli nie podobają ci się moje wnioski, zgromadź własne, przedstaw.
@ bart:
Śmiem twierdzić, że angielski znam lepiej niż Ty. Nie znam terminologii medycznej, więc po proszę po polsku. Przecież jak się orientujesz w temacie, to zajmie Ci dosłownie chwilę
Renata :
Oburzenie moralne nie zwalnia od obowiązku od myślenia nad sensem własnych słów.
Wpis Barta nie zwraca się przeciw usiłowaniu Rafała, by pozostał przy życiu i zdrowiu. Mowa jest o tym, że takie akcje są groźne dla rozsądku czytających o tym ludzi, a choremu i rodzinie niosą w najlepszym razie ułudę, w gorszym dodatkowe kłopoty i straty materialne.
“Takie akcje” znaczy: zbieranie pieniędzy, które zostaną przekazane instytucjom znanym z obietnic, ale nie z publikacji z fachowych pism. Takie publikacje nie są pełną gwarancją jakości, ale ich brak jest kompromitacją dla medycznej instytucji i zrównuje ją z sąsiadką mającą domowe przepisy na kompresy.
Renata :
Bzdura. Debunkowanie bredni zawsze trwa dłużej, niż ich tworzenie. Służę przykładami: debunk krzywej Laffera, debunkowanie antyszczepionkowych bredni (ile trwało, nim dowiedziono Wakefieldowi, że łgał jak pies).
Renata :
Bardzo się cieszę, w takim razie link, który ci podałem, powinien ci wystarczyć. Ale tłumaczę: to lista rozpoczynanych obecnie badań klinicznych nad ALS.
Po prostu gość :
Kłamiesz albo nie rozumiesz słów, których używasz.
@ bart:
Dziękuję. Po raz pierwszy coś sensownego napisałeś, aczkolwiek jaka jest gwarancja, że będą miały lepszy efekt niż komórki macierzyste? Nie ma żadnej, prawda? Jest szansa, ale gwarancji też nie ma. Więc dlaczego negujesz wspieranie wyboru, którego dokonał Rafał – wyboru z pewnością nie od czapy? I w większości wspierają go ludzie, którzy go znają. To nie jest jakiś marketingowy shit.
Renata :
Dlaczego ja właściwie rozmawiam z kimś, kto mnie obraża? Może dlatego, że jestem cierpliwy.
Zadajmy to pytanie w inny sposób. Jaka jest gwarancja, że komórki macierzyste przyniosą jakikolwiek efekt? Tak jak napisałem w notce, badania nad leczeniem nimi ALS nie wyszły właśnie poza testy kliniczne. Czyli nie ma teraz terapii o potwierdzonej skuteczności. A tu proszę, jakaś klinika z Izraela leczy tymi komórkami kilkanaście nieuleczalnych chorób. Powiedz mi szczerze, nie śmierdzi ci to? Nawet pamiętając, że nie odróżniasz bioenergoterapii od placebo?
Renata :
Historia badań nad wykorzystaniem komórek macierzystych w różnych chorobach.
Renata :
Bo ja wiem, czy tu neguje jego wybór? Neguje bezmyślne szerowanie akcji, która kosztuje hajs a nic dobrego nie przyniesie, oprócz złudnej nadziei i rozczarowania na samym końcu.
Renata :
Przecież napisał sensowną notkę i serię sensownych komentarzy.
I wszystko jasne! Nie przeczytałaś ani notki, ani wcześniejszych komentarzy. Bo z nich odpowiedź wynika zupełnie wyraźnie.
Owa terapia? Hm. Ale dowody jakieś masz, czy po prostu Głęboko Wierzysz?
A wyłączając się z tej dyskusji, bo nie ma sensu dyskutować z kimś, kto nie zadał sobie trudu sprawdzenia podstaw, a pisze, żeby pisać, bo mu chyba tematów zabrakło – ludzie mają rozum po to, żeby się nim kierować. I nie rozumiem, dlaczego uważasz, że Ty jesteś mądrzejszy niż inni. Poza tym – kto Ci każe cokolwiek wspierać? Wolny kraj, wolny wybór. Nie będziesz decydował, co ktoś robi ze swoją kasą.
bart :
Wiem, że zrobiłeś. Napociłeś się żeby napisać tak długi post, pełen linków – te które są dla Ciebie wygodne uważasz za wiarygodne, te które niewygodne uważasz że ich autorami są oszuści i cwaniaczki. Teraz prowadzisz dyskusję, angażujesz swój czas i energię. Ba… posuwasz się nawet do odważniejszych kroków żeby zdławić nadzieję. Pisałem wyżej o konstruktywności – zadałeś sobie pytanie co by było, gdybyś tyle samo czasu i energii poświecił żeby chociaż tylko spróbować pomóc?
Ja odpadam z dyskusji – nie ma dla mnie sensu. Wolę swój czas poświęcać na inne rzeczy. A Tobie, na koniec dedykuję wierszyk:
“Eunuch i krytyk z jednej są parafii.
Obaj wiedzą jak – żaden nie potrafi.”
P.S. Mimo że mam odmienne zdanie, to jednak zwracając się do Ciebie pisałem wielką literą. Ty prowadzisz bloga i nie stać Cię nawet na odrobinę szacunku do adwersarzy :-)
Renata :
Nie wiem, dlaczego uważasz, że mam zamiar decydować, co ktoś robi ze swoją kasą. Już napisałaś, że chętnie sfinansujesz Rafałowi lot na Księżyc. I proszę bardzo. Tylko błagam, nie odpisuj tego od podatku!
Po prostu gość :
Naobrażał, naplótł i poszedł.
Renata :
Zrobiłaś się samokrytyczna. Pochwalam.
A wiesz, że pytania z ukrytym założeniem źle świadczą o pytającym?
A kiedy on pisał, że ktoś mu każe?
Ależ oczywiście. Wolny kraj, wolny wybór, wolno powiedzieć bliżniemu życzliwie: “nie wyrzucaj pieniędzy do śmiernika, nawet w najszlachetniejszych intencjach”.
Mam nadzieję, że dotrzymasz słowa i zamilkniesz, to nie będziesz wpierać ludziom czegoś, czego nie powiedzieli/napisali.
Po prostu gość :
Przecież twoich wpisów nie da się nazwać udziałem w dyskusji.
To skoro dziarscy oponenci wyczerpali zapas inwektyw i poszli, czas na oftop na dwadzieścia kilokomci?
Ależ bardzo chętnie. O, tutaj jest na przykład komiksowa biografia Ayn Rand. Dobra, wierna i smutna.
@ eli.wurman:
Wiesz, punkt widzenia zależy on punktu siedzenia. Łatwo jest oceniać, będąc zdrowym. Mimo, że mam świadomość co to za choroba, i że nie można jej wyleczyć, a co najwyżej złagodzić jej skutki, będąc na miejscu Rafała i znając przebieg choroby z autopsji (ojciec) szukałabym każdej możliwości. Każdy jest inny, więc kto wie, co akurat zadziała na daną osobę
@ Gammon No.82:
Sprawię Ci tą przyjemność. Wyrywanie zdań z kontekstu i ich komentowanie nie ma sensu. Podobnie jak otrzymywanie rad od kogoś, od kogo nie chcę ich otrzymywać.
Wywalanie swoich frustracji pod jakimś nickiem jest dla mnie po prostu żałosne.
Renata :
Przecież to zrozumiałe, że ludzie ze strachu i rozpaczy potrafią podejmować niemądre decyzje. Tylko jak można mieć pretensje do kogoś, kto patrząc z zewnątrz nawołuje do opamiętania?
Renata :
Obawiam się, że nie zdołasz sprawić mi przyjemności. Kiedy cię czytam, zapadam na anhedonię.
Ludzie zaślepieni często nie chcą otrzymywać rad.
Więc ich nie wywalaj.
@ Jubal:
Boję się w to kliknąć.
Renata :
Łatwo jest uznać, że ktoś, kto ocenia jest zdrowym. I jakby mało było różnych chorób na świecie.
Renata :
Bo niestety niektóre rzeczy – jak wcieranie placenty w pięty – zadziałać nie może.
Rzecz polega na tym, że nie jest to terapia eksperymentalna, tylko terapia komercyjna. I to taka, za którą nie stoją żadne sensowne publikacje.
Renata :
Mrzonka nie jest możliwością, niestety.
@nadzieje i potrzeba szukania rozwiązań:
Wnikliwa lektura notki ujawnia nieoczekiwanie, że gospodarz nawołuje do szukania rozwiązań rokujących jakiekolwiek szanse powodzenia w miejsce udawania się do ludzi, którzy nie mają ani wyników, ani dokumentacji, tylko drogie obietnice i mętne zapewnienia, że proponowana niepewna terapia pomogła komuś innemu, choremu na coś zupełnie innego. Sama nadzieja znalezienia pomocy i uratowania przyjaciela nie wystarcza, trzeba ją ukierunkować na sensowny cel. Pisze któreś z was, że zbierałoby i na lot na Księżyc. Rozumiem szlachetną intencję i stojący za nią poryw serca, by spełnić marzenie, wesprzeć w szalonej inicjatywie i dać przyjacielowi to co najbardziej upragnione – ale sama intensywność pragnień i szczere życzenie poprawy nie gwarantują sukcesu w rozumieniu medycznym.
Gdyby tak było, wystarczyłoby każdego chorego na cokolwiek oklejać plastrami czy okadzać kadzidłem, byle z przekonaniem i żarliwością – niestety, do wyleczenia potrzebny jest jakoś zweryfikowany lub choćby rokujący sensownie proces terapeutyczny.
I naprawdę, nikt nie kwestionuje waszego zapału ani szczerości intencji. Kwestionowane jest płacenie niezweryfikowanym czarodziejom od leczenia wszystkiego jednym środkiem za grubą kasę.
Gammon No.82 :
Ale to jakby moja kasa. A skoro to wolny kraj, to moją kasę mogę nawet – jak to nazwałeś – wyrzucić do śmietnika. A Tobie jakby nic do tego.
Po prostu gość :
I nikt ci nie zabroni. Co najwyżej pokaże ci, gdzie wrzucasz.
Po prostu gość :
Ależ tak! Identycznie wolno ci skoczyć na główkę w przepaść. A mnie wolno cię ostrzec “uważaj, przepaść”, gdy sądzę, że jej nie dostrzegłeś. Zaś gdy wiem, że skaczesz w przepaść z rozmysłem, wolno mi perswadować, że to zły pomysł.
Czy zgadzamy się co do tego, czy też uznajesz wyłącznie własną wolność?
Każdy jest inny, dlatego zapalenie płuc u jednych leczy się penicyliną, a u innych karboplatyną.
Gammon No.82 :
Słabe porównanie. Ty mówisz: “Rafałowi nic nie pomoże. Dajcie sobie spokój”. A jak widzisz co najmniej kilka tysięcy ludzi wierzy, że jednak warto spróbować. I nie jest to “skakanie na główkę”. Ty radzisz strzelić sobie w łeb, zanim się skoczy. Twoim zdaniem próba z góry jest nic nie warta i skazana na niepowodzenie. Więc niech ludzie nie wyrzucają kasy, a Rafał niech czeka na finał.
I to jest subtelna różnica.
Po prostu gość :
Twoje komentarze trafiają nie tyle do moderacji, co do lodówki dla trolli.
Po prostu gość :
Leczenie wiarą słabo działa.
Po prostu gość :
Ta niestety będzie.
eli.wurman :
A może Ty jesteś ten lekarz, który odmówił komentarza przed kamerą TVN? Bo wg materiału w Faktach, prezentował podobne stanowisko.
Swoją drogą, jeśli Ciebie spotka coś podobnego (czego Ci nie życzę), to rozumiem że się położysz i będziesz czekał na koniec.
Po prostu gość :
Tu się nasuwa pytanie, czy jest zgoda na istnienie chorób nieuleczalnych. I co wtedy robić.
Podoba mi się też to milczące założenie, że z racjonalnym podejściem do terapii idzie żelazne zdrowie. “Jesteście tacy mądrzy, bo nikt wam nie zachorował poważnie”. A może właśnie zachorował – przez to, że zamiast pójść do porządnego lekarza, gdy choroba była we wczesnym stadium, łaził po szarlatanach, bioenergoterapeutach i mistrzach akupunktury?
@ eli.wurman:
Miałam się nie odzywać, ale jako siostra miłosierdzia lubiąca spieszyć z pomocą i wspierać każdą głupią akcję…:-) No oczywiście, że tutaj dużo oceniających na pewno nie jest zdrowymi. Ma coś z głową i to bardzo poważnego. Jak coś – służę telefonem do psychiatry (ma wszystkie papiery i udokumentowane świetne wyniki w leczeniu, więc nie piszcie, że szarlatan albo naciągacz. Nawet ziółek nie przepisuje, naprawdę).
Oczywiście każdy ma prawo do własnego zdania, ale teraz zeszliście na dno. Wspierana jest akcja eksperymentalna, ze świadomością, że zdrowia sprzed ona chłopakowi, na dzisiejszy stan medycyny, nie przywróci. Ale jeśli nawet sama myśl o kuracji komórkami ma mu poprawić samopoczucie, dać nadzieję, nawet złudną – to kurcze zajebiście warto! A cuda się tez zdarzają. Mojej kuzynce kilkanaście lat temu lekarze dawali maks parę m-cy życia, bo choroba była nieuleczalna. Żyje do tej pory. A wy jak chcecie się drapać czymś tam po plecach – proszę bardzo
Pani Renato – zawsze sugeruje Pani swoim oponentom w dyskusji, że fakt bycia w opozycji do Pani z pewnością wynika z choroby psychicznej? Czy uważa Pani, że choroby psychiczne w jakikolwiek sposób deprecjonują osoby na nie cierpiące i powodują, że nie można się wypowiadać w dyskusji? Brzydka próba zamknięcia ust rozmówcom, powinna się Pani wstydzić tak nieładnej manipulacji.
(Akcja i klinika nie wyglądają na eksperymentalne. Proszę sprawdzić: czy lekarze pracujący w tej klinice publikują prace naukowe w poważnych czasopismach? W przypadku badań i eksperymentów, bibliografia byłaby bogata i do znalezienia.)
Renata :
To Lis Witalis był eksperymentatorem…
A potrzebuje go cały świat, z jedynym wyjątkiem, osoby, która woli teksty po polsku, ale wie, że angielski zna lepiej niż Bart, choć go nie zna.
I jak raz do Barta przyszłaś z tą ewangelią. Ale pudło…
Po prostu gość :
No tak, bo mało jest chorób przewlekłych, które znacząco komplikują życie.
Renata :
Jeśli niewiara w to, że komercyjna terapia o nieznanej skuteczności, która wygląda jak ściema, zwłaszcza w obliczu wiedzy o tym, jakie są aktualne możliwości terapii komórkami macierzystymi oznacza, że się ma coś z głową, to tak, możesz nazywać mnie Zuzanną, jeśli Cię to uszczęśliwi.
Renata :
A nie może tych pieniędzy wywalić, ja wiem, na motorówkę? Albo wielką górę czekolady? To też poprawia samopoczucie, a efekt terapeutyczny będzie podobny.
Renata :
E tam.
Renata :
A mojej kuzynce to dopiero!
Renata :
Nie jest eksperymentalna, jest komercyjna, bez publikacji wskazujących na jakąkolwiek jej skuteczność.
Renata :
Na psychiatrii też się nie znasz. Nie dziwi mnie to. Służę wyjaśnieniem – choroby psychiczne nie muszą oznaczać, że człowiek nagle traci zdolność do oceny wszystkich faktów.
„próbował ponoć handlować chińskim specyfikiem ziołowym Bu Nao Gao”
Szkoda, że nie Bu Bu Nao Gon.
Jubal :
Przypomniała mi o tym: http://andrej.com/objectivism/ — zostań obiektywistą w 10 prostych krokach!
A sama biografia ciekawa, ciekawa, i bardzo ładnie narysowana.
Po prostu gość :
Nie, po pierwsze nie ja mówię, tylko bart, a po drugie ten tekst brzmi “Zero dowodów, że ta metoda ma jakieś perspektywy, oto racjonalne i szczegółowo uzasadnione wątpliwości, czy to aby najlepszy sposób na finansowe wspieranie bliźnich”.
Miliardy much nie mogą się mylić.
Nie, nie ma różnicy, ponieważ są ludzie, którzy nieświadomie pakują się w gówno oraz są ludzie, któzy robią to z rozmysłem. W obu wypadkach ostrzeżenie lub perswazja nie są niczym niewłaściwym.
Renata :
Yeah, well, that’s just, like, your opinion, man.
Renata :
Oczywiście każdy ma prawo do własnego zdania, ale jeśli to zdanie różni się od twojego, oczywiście stanowi to symptom choroby psychicznej. Tja.
Ale po co nam w ogóle psychiatrzy, skoro ty sama tak po mistrzowsku stawiasz diagnozy przez internet?
Renata :
Renata, zarzucanie adwersarzom w dyskusji choroby psychicznej, z braku argumentów, to właśnie jest schodzenie na dno.
Renata :
Zasadą w medycynie jest, że za leczenie eksperymentalne pacjent nie płaci, tutaj zaś żądają ciężkiej kasy nie wiadomo za co. Skoro, jak twierdzisz, znajdź angielski, wejdź na stronę tej izraelskiej kliniki i znajdź tam słownie JEDEN artykuł naukowy dotyczący skuteczności leczenia. Klinika ta jakoby leczy kilkanaście nieuleczalnych chorób – gdyby to była prawda, powinna być obsypana nagrodami Nobla i innymi takimi i wychwalana na wszystkich kongresach naukowych.
@Renata:
I oto sedno – widać, że w tym oburzu na notkę wcale nie chodzi o to, że organizatorzy akcji czy przyjaciele chorego mają jakieś dane i wiedzę (nieujawnione na stronie kliniki dla postronnych) na temat skuteczności terapii w Izraelu. Chodzi o dobre samopoczucie, w tym przypadku pochodzące ze świadomości, że coś się zrobiło. Notka i komentarze zaś są o tym, że warto ukierunkowywać to robienie na rzeczy sensowne nie tylko z powodów psychologicznych i sprowadzających rzecz do drogiego placebo. Do zapewnienia dobrych leków osłonowych, być może sprzętu rehabilitacyjnego lub inwalidzkiego. Nie chodzi tylko o strzał adrenaliny i endorfiny z radości, że znalazła się jakaś klinika która mówi, że coś robi – chodzi o sensowność zużytkowania entuzjazmu i chęci pomocy bliźnich.
To ja jeszcze dodam: możemy mieć do czynienia z
(1) leczeniem rutynowym,
(2) eksperymentem medycznym na ludziach, w granicach izraelskiego systemu prawnego,
(3) eksperymentem medycznym “na dziko”,
(4) szwindlem z premedytacją.
ad (1) Gdzie są dowody skuteczności i bezpieczeństwa proponowanej procedury? Wydaje się, że ich nie ma.
ad (2) Gdzie jest zgoda miejscowej komisji bioetycznej? (mogę sobie mieć liczne, szczegółowe pretensje do izraelskiego rządu, ale generalnie jest to cywilizowane, praworządne państwo, gdzie funkcjonują normalne standardy prawa medycznego).
ad (3) Jakkolwiek z komciatorów na BdB mam chyba najbardziej permisywne podejście do eksperymentowania (w tym: eksperymentowania na ludziach), eksperymentowanie za opłatą uczestnika eksperymentu i bez rzetelnego wyjaśnienia, jakie są szanse powodzenia i ryzyko efektów niepożądanych, uważam za coś bardzo podejrzanego.
ad (4) Jeżeli ktoś naprawdę chce być finansowo ruchany w portfel przy wtórze szmeru strumyka, to o.k., niemniej pretensje o ostrzeżenia “zastanów się, co robisz” są nie na miejscu.
Tu jest jeszcze jeden drobiazg, chyba do tej chwili nie ruszony. Zbierający dla Rafała na wyjazd do Izraela przypominają rozmówcom, że płacą z własnej kiesy i innym nic do tego jak oni dysponują swoimi zasobami. (Wszelkie fochy w stylu “i dlatego moralnie jesteśmy lepsi” są bardzo irytujące, bo za ten sam pieniądz chcą mieć dwa towary: czyste sumienie w stosunku do znajomego i bonus, poczucie wyższości w stosunku do niedodających do składki).
Ale organizowanie akcji społecznej dowodzi, że wiedzą świetnie, że ich wkład nie wystarcza i chcą wciągnąć w to mnóstwo ludzi dalekich od Rafała.
Gniewne reakcje, że nie powinien zwracać się do tej samej grupy ktoś z innymi poglądami, zawiera kolejne przesunięcie akcentu, z postawy “jesteśmy dobrzy moralnie, bo coś robimy” do wołania “jesteście źli moralnie, bo nie uznajecie wartości naszej akcji”.
@ naima:
Rozczaruję Cię – mamy.
Renata :
Przeciwnie, nie będzie to dla nas rozczarowaniem. Jeśli będzie właściwie udokumentowane, to pewnie nawet zmieni nasze patrzenie na sprawę!
Ale – tu trzeba pokazać.
@ eli.wurman:
To może mamy tą samą kuzynkę? Hm, chociaż po zastanowieniu – to akurat by mnie mocno martwiło.
Renata :
A może jednak zamiast opowiadać anegdotki (dowód anegdotyczny) i silić się na słabe złośliwości – jednak pokażesz coś, co zmieni nasz punkt widzenia na tę “eksperymentalną terapię”?
@ andsol:
Nie uważam się za moralnie lepszą ani od Ciebie, ani od nikogo innego. Moralność to osobista kwestia, więc niech po prostu każdy zachowa to dla siebie.
Renata :
O nie, nie, mylisz chyba moralność z sumieniem. Nic co ma wpływ na innych ludzi nie jest wyłącznie kwestią osobistą.
Ale skoro tak uważasz, to dlaczego tu weszłaś i innych pouczasz co jest moralne a co nie?
@ andsol:
Nie uważam się za moralnie lepszą ani od Ciebie, ani od nikogo innego. Moralność to osobista kwestia, więc niech po prostu każdy zachowa to dla siebie. Patos i podobne rzeczy niczemu nie służą.
@ eli.wurman:
Po tym wszystkim co tu zostało napisane, myślę, że na zmianie Twojego patrzenia na sprawę nikomu nie zależy
Renata :
To jest twoja odpowiedź na prośbę o pokazanie czegoś, co uwiarygodni izraelską klinikę? Słabo.
@ marcello_minestrone:
Ani razu nie napisałam, czy coś jest moralne czy nie. Mam inne podejście do sprawy, co nie znaczy, że bardziej moralne, bo tą kwestię mam tu akurat w głębokim poważaniu. I też nie mam potrzeby lansowania się na krytykowaniu “zjawiska”, którego nie znam od źródła.
bart :
Chyba wymagasz od Renaty zbyt wiele.
Renata :
Kłamiesz, po prostu nie masz żadnych papierów i tak sobie piszesz, bo przecież “świetnie znasz angielski” (jakby to kogoś na tym blogasku dziwiło, jest tu ktoś, kto nie zna?) oraz “mam, ale nie pokażę”. Kłamiesz. Brzydko. Rafałowi nie jest przykro, że ma takich fałszywych przyjaciół?
Renata :
Źródłem wiedzy o i oceny terapii medycznych są publikacje naukowe. Nie opinie osób, które za te terapie płacą.
Renata :
Czemu to się zawsze tak kończy? Na prośbę o dowody najpierw wyciąga się i próbuje ludzi przekonać za pomocą historii kuzynek, babć, znajomych znajomych i krewnych i znajomych królika, a po informacji, że dowód anegdotyczny jest niewiele wart i poprosimy o jakieś kwity naukowe słyszymy “Wiecie co? Ja tak naprawdę wcale nie chcę was do niczego przekonywać”.
Renata :
Napisałaś, napisałaś, odsądzając innych od czci i wiary, że śmieją mieć inny punkt widzenia niż Ty
Renata :
“Zjawiska” jak mówisz nie znasz w ogóle, ale je lansujesz i to Ci jakoś nie przeszkadza,
Aby przyznać autorowi bloga rację Renata musiałaby zlikwidować bardzo potężny dysonans poznawczy. A to zawsze jest trudne i przykre.
Renata :
Dobre samopoczucie? to widać.
A mnie nie, nie czuję się odpowiedzialny za kuzynki ani za kuzynki kuzynek.
Jasne, ty tylko uważasz się za fachowca od diagnostyki psychiatrycznej, otoczonego przez chorych psychicznie o poglądach różniiących się od twoich.
No rzeczywiście, nie napisałaś tego expressis verbis. Twoim zdaniem jesteśmy “dnem” w jakim sensie pozamoralnym?
@Renata:
Ale jest szansa na konkrety?
Bart napisał notkę, pokazując, jakie ma zarzuty wobec akcji nagłaśnianych na fejsie oraz wobec tej konkretnej, dlaczego uważa klinikę za naciągaczy. Komcionauci klarują, że to nie atak na zbieraczy i życzliwych, tylko na źle dobrany cel zbiórki. Wpadasz, rzucasz obelgami, przypisujesz rozmówcom zaburzenia psychiczne, sugerujesz, że wbrew własnej stronie www klinika ma doskonałe wyniki i potwierdzoną skuteczność, ale za chińskiego boga nie ujawnisz źródła swojej wiedzy/wiary/przekonania po czym pointujesz jakimiś wycieczkami osobistymi w stosunku do eli.wurmana.
Jeśli ta klinika jest rzetelna i skuteczna i wiesz o tym z wiarygodnego źródła – daj źródło, byśmy mogli je zweryfikować i się przekonać. Ryzykujesz tylko, że przekonani dołączymy się do akcji i wpłacimy kasę na leczenie twojego kumpla. Czemu nie możesz dać nam tych kwitów, które w sposób niezaprzeczalny pokazują, że klinika leczy skutecznie?
Jeszcze w kwestii wiarygodności izraelskiej kliniki – widać na głównej stronie fotkę podpisaną dumnie “clean room production facility”, a na fotce widać faceta siedzącego przy pustej loży z nawiewem laminarnym. Nie jest to ani poziom sprzętu ani poziom czystości pozwalający na dłubanie przy komórkach macierzystych.
Hej, in other news u Weissa w I programie PR będzie dzisiaj pierdolenie o szczepionkach. Na razie zapowiedział, że są szczepienia są obowiązkowe, ale niektórzy rodzice uważają, że są niepotrzebne i coś tam jeszcze, i powiedział, żeby do niego dzwonić i pisać.