O akcjach na Fejsie
Trochę tu mnie nie było, ale nie pisałem w tym czasie opus magnum na sześćdziesiąt tysięcy znaków i orkiestrę. Dziś krótka notka o tym, jak przyłożyć elementarne google-fu i kojarzenie faktów do szerowanego przez znajomych na Fejsie apelu o pomoc i pieniądze.
Przebojem moich rejonów Facebooka jest obecnie chory na ALS (stwardnienie zanikowe boczne) Rafał. Sympatyczny trzydziestolatek, gra na gitarze, chodzi po górach, w dodatku jest wyjątkowo fotogeniczny i ma wściekle zaraźliwy uśmiech — idealny kandydat na pomocowego virala. A do tego sama choroba jest bardzo wyrazista: odbiera stopniowo władzę nad całym ciałem, pozostawiając władzę umysłową, a jej potoczna nazwa, choroba Lou Gehriga, pochodzi od nazwiska jednej z jej ofiar — słynnego przedwojennego amerykańskiego baseballisty. Na ALS cierpi astrofizyk Stephen Hawking oraz amerykański wirtuoz gitary Jason Becker, który kiedyś potrafił puszczać jojo, grając jednocześnie skomplikowane pasaże, a obecnie jest całkowicie sparaliżowany.
Rafał potrzebuje 200 tysięcy złotych na kurację komórkami macierzystymi w Izraelu, a jego historia zwróciła moją uwagę, kiedy w wywiadzie przeprowadzonym z nim na popularnym parówkowym portalu znalazłem taki fragment:
Stosuję dużo medytacji i wizualizacji. Cały czas miałem i mam też taką strategię że będę próbował wszelkich możliwych rozwiązań, które nie szkodzą. Byłem u pięciu bienergoterapeutów. Takich prawdziwych — weryfikowalnych, z realnym doświadczeniem. Byłem u szeptunek.
Okej, pomyślałem, osoba wierząca, że istnieją prawdziwi bioenergoterapeuci, musi być naiwna, a więc łatwo ją oszukać. Jak to więc jest z leczeniem stwardnienia zanikowego bocznego komórkami macierzystymi?
Krótko mówiąc, jest nie za dobrze. Komórki macierzyste są obecnie plat du jour w medycynie, a z ich zastosowaniem wiąże się wielkie nadzieje. Niestety, są to głównie nadzieje niezrealizowane. Również w przypadku ALS. Rafał mówi w wywiadzie dla natemat.pl o klinice w Olsztynie, która prowadzi „kurację komórkami macierzystymi”. Ale prowadzący ten eksperyment prof. Wojciech Maksymowicz używa bardzo ostrożnych stwierdzeń: „Jesteśmy powściągliwi w rokowaniach, to próby poszukiwania leczenia tej choroby” i „Jeśli choroba by się cofnęła, to byłby szczyt marzeń”. W najbardziej zaawansowanych stadiach prace nad zastosowaniem komórek macierzystych w leczeniu ALS nie wyszły poza testy kliniczne.
Na swojej stronie poświęconej walce z chorobą Rafał pisze: „Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją strony światowej organizacji ALS (alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin”. Ale „światowa organizacja” okazuje się być niewielką fundacją założoną przez rodziców zmarłego na ALS Bena Bryera, cieszącą się nie najlepszą opinią w amerykańskim środowisku chorych. Steven Bryer, ojciec Bena, próbował ponoć handlować chińskim specyfikiem ziołowym Bu Nao Gao, który miał leczyć ALS, służył też jako amerykański łącznik dla podejrzanej chińskiej kliniki. Obecnie na stronach ALS Worldwide można znaleźć kompendium informacji dla osób pragnących próbować eksperymentalnych terapii w tych rejonach świata, gdzie nieco liberalniej podchodzi się do etycznych kwestii zastosowania w medycynie i komórek macierzystych, i nie całkiem sprawdzonych terapii. Ale można przeczytać też przedruk artykułu z Nature zatytułowany znacząco “Odkrycia medyczne a turystyka komórkowa”, w którym przestrzega się chorych przed wykosztowywaniem się w podejrzanych klinikach.
Zajrzyjmy w końcu na stronę izraelskiej kliniki CTCI, do której wybiera się Rafał. Od razu odzywa się wiele dzwonków alarmowych. W CTCI nie leczy się tylko ALS, ale też wiele innych chorób, m.in. stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, chorobę Leśniowskiego-Crohna i — last but not least — autyzm. Jest dział „świadectwa pacjentów”, charakterystyczny raczej dla medycyny alternatywnej niż poważnej kliniki, a w nim tylko jedna opowieść — o pacjentce wyleczonej z białaczki (białaczka to jedna z kilku chorób, w których terapia komórkami macierzystymi nie jest jedynie pieśnią przyszłości, ale już dziś przynosi efekty). Humorystyczny akcent to dział „Najczęściej zadawane pytania”. Spodziewałem się przynajmniej próby odpowiedzi na pytania najbardziej mnie dręczące: „Jak bardzo eksperymentalne są wasze terapie? Czy macie za sobą jakieś testy kliniczne? Dlaczego wasze metody nie zrewolucjonizowały jeszcze światowej medycyny?”. Zamiast tego dostałem zbiór informacji o hotelach w pobliżu kliniki, wycieczkach po Izraelu i wizach.
O, i to mniej więcej chciałem wam powiedzieć, moi Facebookowi przyjaciele. Niestety, niektóre szerowane przez was akcje nie ratują życia, co najwyżej uspokajają sumienia albo dają złudną nadzieję i nabijają kasę cwaniaczkom. Tworzą też szum, w którym giną inicjatywy bardziej sensowne. Np. dwuletnia wnuczka znanego muzyka aby przeżyć, musi przejść skomplikowane operacje serca. Sprawdzajcie daty (akcje się przeterminowują), sprawdzajcie podstawowe fakty. Spytajcie znajomej biolożki, tak jak ja to zrobiłem. A jak nie znacie żadnej, to spytajcie mnie, przekażę jej pytanie.
P.S. Post skomentował jeden z organizatorów akcji pomocy Rafałowi, który poczuł się urażony oskarżeniem o cwaniactwo. Podkreślam więc: w mojej opinii naciągaczami czy osobami postępującymi nieetycznie są wyłącznie pracownicy kliniki w Izraelu i ewentualni pośrednicy (jeśli tacy istnieją). Ani Rafała, ani nikogo z organizatorów akcji pomocy nie podejrzewam o czerpanie jakichkolwiek korzyści z całej sytuacji. Natomiast na zarzut, że „nie zadałem sobie minimalnego trudu, żeby dowiedzieć się o prowadzonej akcji pomocowej” odpowiadam, że szanuję wasze wysiłki, lecz ich końcowym efektem nie będzie polepszenie zdrowia Rafała, ale nabicie kabzy osobom sprzedającym za ciężkie pieniądze terapie, których skuteczność nie została potwierdzona.
Mam ostatnio jedną anecdatę i kilka przemyśleń na temat akademickiej psychiatrii, którymi myślałam, że mogłabym się z wami podzielić. Niedwno zaczęłam leczenie depresji i dostałam leki z grupy SSRI. Według pani lekarki miały zacząć działać po około 3 tygodniach. Jednak z czystej ciekawości zaczęłam szukać informacji na temat leków innych niż tylko zawarte w ulotce: na temat skutków ubocznyhc, działania, opinii pacjentów – chciałam wiedzieć czego się mogę spodziewać. Znalazłam odniesienie do badań – wyglądających na wiarygodne, naukowe, które nie potwierdziły skuteczności antydepresantów na poziomie wyższym niż placebo. Szczerze mówiąc przestraszyłam się skutków ubocznych i odstawiłam leki, nie biorąc ich wcale. Obecnie, po upływie ~3 tygodni mam faktycznie poprawę, z trudnych stanów psychicznych wyszłam i moje samopoczucie oraz funkcjonowanie są noramalne. Gdybym jednak brała leki, to bez względu na ich potencjalną skuteczność, zinterpretowałabym to na pewno tak, że to leki pomogły…
Czy jest więc możliwe, że akademicka, normalna gałąź medycyny, jaką jest psychiatria, działa na takiej samej zasadzie jak homeopatia?
Czy naprawdę jest możliwe, że poza szkodliwymi skutkami ubocznymi działanie większości leków antydepresyjnych to przede wsyzstkim efekt placebo, wywołujący w pacjencie poczucie odzyskania nadziei, że jednak – nawet jeśli w siebie nie wierzy – będzie z czasem lepiej?
Co myślicie o niektórych terapiach stosowanych przez psychiatrię, których skuteczność może być podważalna badaniami? Wiem że są ludzie którzy – jak przynajmniej mi się wydaje – skorzystali na leczeniu farmaceutycznym, ale słychać też w Internecie głosy ludzi skrzywdonych, zwykle przez niedostateczne poinformowanie ich o skutkach ubocznych i realnym zakresie działania terapii.
Szczerze mówiąc dzisiaj nie wiem już co o tym myśeć…
@ Julia:
Hm, daj może namiary na to badanie
http://psychrights.org/Research/Digest/CriticalThinkRxCites/KirschandSapirstein1998.pdf
tutaj coś jest
@ Julia:
Nie mam teraz czasu zgłębić tekstu dokładnie, ale ta metaanaliza ma sporo wad.
Niemal każde analizowane badanie dotyczy innego leku – istotnie, część z nich nie jest już stosowana w leczeniu depresji z uwagi na gorszą skuteczność.
Niektóre badania trwały zbyt krótko – 1-2 tygodnie, to zbyt mało, aby ocenić skuteczność leku.
Wreszcie, co najważniejsze, część badań przeprowadzono dawno, 30 i więcej lat temu, gdy inne były kryteria diagnostyczne depresji, nie wiadomo czy pacjenci włączeni do badań mieli tzw. dużą depresję, czy łagodniejsze zaburzenia. Z braku czasu nie doczytałem się też, jak oceniano skuteczność leczenia.
Julia :
Homeopatia nie ma prawa dzialac na nic poza efektem placebo. Chocby psychiatrzy zalecali picie krowiego moczu to i tak beda lepsi od homeopatow bo przynajmniej teoretycznie jakies substancje w owym moczu zawarte moga dzialac. Ale rozumien ze nie o to Ci chodzi.
Jesli rzucisz okiem na:
http://www.aafp.org/afp/2010/0701/p42.html
“””
In patients with mild to moderate depression symptoms, there is little or no benefit of antidepressant medications compared with placebo. Medications are more beneficial in patients with severe depression
“””
Podstawowe pytanie: jesli przychodzi pacjent z objawami depresji to czy mozemy go bez najmniejszych watpliwosci zakwalifikowac jako osobe z umiarkowana depresja na podstawie tego co sam mowi? Podpowiedz: pacjenci mimo ze ida do psychiatry to niekoniecznie zglaszaja wszystkie objawy. Moga dyssymulowac. A jak odeslesz bez lekow albo hospitalizacji goscia co sie powiesi na sznurze pare dni pozniej to mozesz oczekiwac w wielu krajach procesowania sie z rodzina.
Dlatego zapewne lekarze myla sie czesciej w strone farmakoterapii u osob jej nie potrzebujacych.
A jesli dalej potrzebujesz jakiegos wsparcia a nie wymagasz lekow, to mozesz sprobowac terapii behavioralnej ktora dziala w umiarkowanej depresji/spadku nastroju. W UK wydano jakis pamflet jako PDF, ale szukajac go na szybko ugrzezlem w gaszczu dokumentow. Gdzies to chyba mam na dysku tak ze moge podeslac.
Wiem, ze to little offtop.
http://www.rollingstone.com/music/news/laurie-andersons-farewell-to-lou-reed-a-rolling-stone-exclusive-20131106
Pod refleksję przede wszystkim tym, którzy cierpią z powodu chorób lub chorób ich bliskich.
Wątpię czy Otchłań jest zdolna do refleksji.
Pozdrawiam
A może
“Sesja regresingowa, uwalniająca od traumy poczęcia i okresu prenatalnego.”
http://www.ezosfera.pl/1140/sesja-prenatalna
Czy będę potem malował jak Salvador Dali?
@ RobertP:
Biere trzy!
Tymczasem facebook dostarczył:
Ja siem paczę, a to faktycznie istnieje!
http://www.zwyklybohater.pl/inicjatywa-547?oryg=1
http://www.autyzmbezlez.pl/
Znajome to wszystko, oj, znajome.
vauban :
Brzmi perwersyjnie
@ marcello_minestrone:
Jak nie wiadomo o co chodzi, to znaczy, że chodzi o pieniądze, auch: sprawa jest rozwojowa: http://cyber-girl.net/2013/11/21/bohaterski-marketing-marketingowy-bohater/
Bartu, pewnie już słyszałeś o tym:
https://www.facebook.com/events/758443460839026/?source=1
Jeśli ktos do nas (https://www.facebook.com/events/758443460839026/772731949410177/?notif_t=like) jeszcze nie dołączył, nie wysłał pietruchy do TVN-u ma SZANSĘ :)
Rurek czeka :)
Może ktoś polecić jakieś blogi/stronki demaskujące wszelkie sprawy krwawiących kapliczek, stygmatyków, tudzież innych katolickich cudów?
@misiael
O coś takiego Ci chodzi: http://curioza.blogspot.com/2013/11/rozaniec-kontra-bomba-atomowa-cuda-w.html ?
Chyba pojawiła się podobna historia – “Pisane z labu” pisze o wielkiej akcji zbierania stu tysięcy złotych na wyjazd do amerykańskiej kliniki w której mają “cudowny lek co leczy 80%” – tymczasem wygląda to nieco inaczej:
http://zlabu.blogspot.com/2013/12/sny-o-cudownym-sorafenibie.html
Autor bloga zdaje się miał rację. Na stronie http://wbrewsla.pl/strona-glowna/ sam pacjent pisze:
“Czy zabieg pomógł? Ciężko powiedzieć. Możliwe że spowolnił postęp choroby ale z dnia na dzień nadal jestem coraz słabszy. W planach mam więc kolejne zabiegi, stosowanie metod, które pomogły innym jak i prowadzenie działań, dzięki którym możliwe będzie przeprowadzanie podobnych zabiegów na terenie naszego kraju.”
Może warto do tego tematu wrócić?
Zajrzałem na “Wbrew SLA” i widzę, że pojawił się tam nowy dział “O medycynie alternatywnej”, w którym autor zaleca usuwanie srebrnych plomb i “powolną detoksykację przy udziale holistycznego lekarza”.
Pomijając komentarze, za co szanownych/e przepraszam szczerze, rozwijam apel z notki: sprawdzajcie, weryfikujcie, a najlepiej jeśli to możliwe oddajcie krew. bólu chwileczka, na igłę można nie patrzyć, czekolada w bonusie a radość kiedy ktoś ci powie że dostał krew od dawcy i uratowała mu życie? Bezcenna, straszny spam z mojej strony, ale Bart, może by tak podrzucić notkę że oddanie krwi nie wysysa życiowej energii? I że nic nie kosztuje, i że warto? Większość komentatorów jak sądzę wie, ale ostatnio słabo z tym, ludzie się boją (?), więc próbuję gdzie mogę.
Szkoda, że tak mało o tych komórkach macierzystych. Chciałam dowiedzieć więcej, bo
przez nową notkę, przypomniał program “Sprawa dla reportera”. Było chłopaku, który choruje na ataksję. Miał zabieg przeszczepu komórek w kijowskiej klinice. Wyjazd zorganizował polski pośrednik. Okazało się, że jest homeopatą. Zabieg nie pomógł.
Jakby kogoś interesowało to program jest tutaj:
http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/sprawa-dla-reportera/wideo/07052015/19695961
z dnia 7.05.2015, trwa od 1:52-17, potem są inne sprawy
Niby dobrze mówią eksperci, ale zmroziło twierdzenie, że to są komórki z wyabortowanych
płodów. Terapia niepewna, klinika oszukańcza, ale ciężko mi uwierzyć, że pozyskują komórki stamtąd. Chciałam czegoś dowiedzieć, to powyskakiwały portale katolickie (piotrskarga, Fronda), które straszą. Tak w końcu jest z tą terapią ? To jest oszustwo czy metoda w powijakach ?
@ DK:
@komórki z wyabortowanych płodów.
W telewizji niemieckiej widziałem kiedyś reportaż o tej klinice. I według niego komórki są naprawdę z wyabortowanych płodów – rozmawiali tam z kobietami które za te płody dostały jakieś pieniądze, oczywiście drobne w porównaniu z tym, co za terapię bierze klinika. Ogólnie paskudna sprawa.