O akcjach na Fejsie
Trochę tu mnie nie było, ale nie pisałem w tym czasie opus magnum na sześćdziesiąt tysięcy znaków i orkiestrę. Dziś krótka notka o tym, jak przyłożyć elementarne google-fu i kojarzenie faktów do szerowanego przez znajomych na Fejsie apelu o pomoc i pieniądze.
Przebojem moich rejonów Facebooka jest obecnie chory na ALS (stwardnienie zanikowe boczne) Rafał. Sympatyczny trzydziestolatek, gra na gitarze, chodzi po górach, w dodatku jest wyjątkowo fotogeniczny i ma wściekle zaraźliwy uśmiech — idealny kandydat na pomocowego virala. A do tego sama choroba jest bardzo wyrazista: odbiera stopniowo władzę nad całym ciałem, pozostawiając władzę umysłową, a jej potoczna nazwa, choroba Lou Gehriga, pochodzi od nazwiska jednej z jej ofiar — słynnego przedwojennego amerykańskiego baseballisty. Na ALS cierpi astrofizyk Stephen Hawking oraz amerykański wirtuoz gitary Jason Becker, który kiedyś potrafił puszczać jojo, grając jednocześnie skomplikowane pasaże, a obecnie jest całkowicie sparaliżowany.
Rafał potrzebuje 200 tysięcy złotych na kurację komórkami macierzystymi w Izraelu, a jego historia zwróciła moją uwagę, kiedy w wywiadzie przeprowadzonym z nim na popularnym parówkowym portalu znalazłem taki fragment:
Stosuję dużo medytacji i wizualizacji. Cały czas miałem i mam też taką strategię że będę próbował wszelkich możliwych rozwiązań, które nie szkodzą. Byłem u pięciu bienergoterapeutów. Takich prawdziwych — weryfikowalnych, z realnym doświadczeniem. Byłem u szeptunek.
Okej, pomyślałem, osoba wierząca, że istnieją prawdziwi bioenergoterapeuci, musi być naiwna, a więc łatwo ją oszukać. Jak to więc jest z leczeniem stwardnienia zanikowego bocznego komórkami macierzystymi?
Krótko mówiąc, jest nie za dobrze. Komórki macierzyste są obecnie plat du jour w medycynie, a z ich zastosowaniem wiąże się wielkie nadzieje. Niestety, są to głównie nadzieje niezrealizowane. Również w przypadku ALS. Rafał mówi w wywiadzie dla natemat.pl o klinice w Olsztynie, która prowadzi „kurację komórkami macierzystymi”. Ale prowadzący ten eksperyment prof. Wojciech Maksymowicz używa bardzo ostrożnych stwierdzeń: „Jesteśmy powściągliwi w rokowaniach, to próby poszukiwania leczenia tej choroby” i „Jeśli choroba by się cofnęła, to byłby szczyt marzeń”. W najbardziej zaawansowanych stadiach prace nad zastosowaniem komórek macierzystych w leczeniu ALS nie wyszły poza testy kliniczne.
Na swojej stronie poświęconej walce z chorobą Rafał pisze: „Po wielu tygodniach poszukiwań i zgodnie z rekomendacją strony światowej organizacji ALS (alsworldwide.org), trafiłem na klinikę w Izraelu, prowadzoną przez znanego z badań nad komórkami macierzystymi profesora Shimona Slavin”. Ale „światowa organizacja” okazuje się być niewielką fundacją założoną przez rodziców zmarłego na ALS Bena Bryera, cieszącą się nie najlepszą opinią w amerykańskim środowisku chorych. Steven Bryer, ojciec Bena, próbował ponoć handlować chińskim specyfikiem ziołowym Bu Nao Gao, który miał leczyć ALS, służył też jako amerykański łącznik dla podejrzanej chińskiej kliniki. Obecnie na stronach ALS Worldwide można znaleźć kompendium informacji dla osób pragnących próbować eksperymentalnych terapii w tych rejonach świata, gdzie nieco liberalniej podchodzi się do etycznych kwestii zastosowania w medycynie i komórek macierzystych, i nie całkiem sprawdzonych terapii. Ale można przeczytać też przedruk artykułu z Nature zatytułowany znacząco “Odkrycia medyczne a turystyka komórkowa”, w którym przestrzega się chorych przed wykosztowywaniem się w podejrzanych klinikach.
Zajrzyjmy w końcu na stronę izraelskiej kliniki CTCI, do której wybiera się Rafał. Od razu odzywa się wiele dzwonków alarmowych. W CTCI nie leczy się tylko ALS, ale też wiele innych chorób, m.in. stwardnienie rozsiane, chorobę Parkinsona, chorobę Leśniowskiego-Crohna i — last but not least — autyzm. Jest dział „świadectwa pacjentów”, charakterystyczny raczej dla medycyny alternatywnej niż poważnej kliniki, a w nim tylko jedna opowieść — o pacjentce wyleczonej z białaczki (białaczka to jedna z kilku chorób, w których terapia komórkami macierzystymi nie jest jedynie pieśnią przyszłości, ale już dziś przynosi efekty). Humorystyczny akcent to dział „Najczęściej zadawane pytania”. Spodziewałem się przynajmniej próby odpowiedzi na pytania najbardziej mnie dręczące: „Jak bardzo eksperymentalne są wasze terapie? Czy macie za sobą jakieś testy kliniczne? Dlaczego wasze metody nie zrewolucjonizowały jeszcze światowej medycyny?”. Zamiast tego dostałem zbiór informacji o hotelach w pobliżu kliniki, wycieczkach po Izraelu i wizach.
O, i to mniej więcej chciałem wam powiedzieć, moi Facebookowi przyjaciele. Niestety, niektóre szerowane przez was akcje nie ratują życia, co najwyżej uspokajają sumienia albo dają złudną nadzieję i nabijają kasę cwaniaczkom. Tworzą też szum, w którym giną inicjatywy bardziej sensowne. Np. dwuletnia wnuczka znanego muzyka aby przeżyć, musi przejść skomplikowane operacje serca. Sprawdzajcie daty (akcje się przeterminowują), sprawdzajcie podstawowe fakty. Spytajcie znajomej biolożki, tak jak ja to zrobiłem. A jak nie znacie żadnej, to spytajcie mnie, przekażę jej pytanie.
P.S. Post skomentował jeden z organizatorów akcji pomocy Rafałowi, który poczuł się urażony oskarżeniem o cwaniactwo. Podkreślam więc: w mojej opinii naciągaczami czy osobami postępującymi nieetycznie są wyłącznie pracownicy kliniki w Izraelu i ewentualni pośrednicy (jeśli tacy istnieją). Ani Rafała, ani nikogo z organizatorów akcji pomocy nie podejrzewam o czerpanie jakichkolwiek korzyści z całej sytuacji. Natomiast na zarzut, że „nie zadałem sobie minimalnego trudu, żeby dowiedzieć się o prowadzonej akcji pomocowej” odpowiadam, że szanuję wasze wysiłki, lecz ich końcowym efektem nie będzie polepszenie zdrowia Rafała, ale nabicie kabzy osobom sprzedającym za ciężkie pieniądze terapie, których skuteczność nie została potwierdzona.
